TNF et Cycle menstruel : quand ton corps lance un festival… sans t’avoir demandé ton avis

1. Introduction

Vivre avec un trouble neurologique fonctionnel (TNF), c’est déjà un sport de haut niveau. Mais quand arrivent les règles… ton corps semble organiser un festival non déclaré, sans prévenir, sans billetterie, sans aucune mesure de sécurité.

La fatigue se met en tête d’affiche. Les symptômes moteurs montent sur scène en improvisation totale. Les crises fonctionnelles (CNEP) font leur entrée surprise en mode “guest star”. Et toi ? Tu regardes tout ça… épuisée, spectatrice de ton propre corps.

Ce qui est fou, c’est qu’on en parle à peine. Alors que des milliers de femmes vivent exactement la même chose.

Pour mieux comprendre ce que représente ce quotidien, l'article sur la fatigue est directement lié : /fatigue-chronique-tnf

2. Prévalence des TNF chez les femmes

Les TNF touchent environ 70 % de femmes. La fatigue chronique concerne près de 78 % des patientes. Les troubles moteurs et sensitifs sont fréquents. Et ça, c’est sans les règles.

Tout ce qui est décrit dans cet article sur les symptômes non moteurs se retrouve amplifié lors du cycle menstruel : /Définition et symptômes du trouble neurologique fonctionnel

Lorsque les hormones s’en mêlent, les TNF ne se contentent pas d’être là : ils montent le son.

3. Impact du cycle menstruel : un tsunami hormonal

3.1. Les hormones, colocataires du chaos

Chaque mois, les variations d’œstrogènes et de progestérone agissent comme des organisatrices d’événements…Sans planifier avec toi.

Elles viennent perturber :

• la sensibilité à la douleur,

• le tonus musculaire,

• la gestion du stress,

• la fatigue,

• le sommeil,

• la régulation nerveuse.

  
  

Quand on a un TNF, c’est un peu comme si les hormones réarrangeaient les meubles du cerveau… en pleine nuit.

3.2. La fatigue : version Deluxe + bonus cachés

Les règles, c’est déjà fatigant. Les TNF, c’est déjà un mode endurance. Les deux combinés ? Une expérience immersive non souhaitée.

Pertes sanguines → perte d’énergie

Douleurs → surcharge nerveuse

Inflammation → hypersensibilité

Sommeil perturbé → récupération KO

Résultat : tous les symptômes prennent un pass VIP.

L'article sur les objectifs de soins explique très bien ce besoin de gestion d’énergie : /objectifs-de-soins-tnf

3.3. Les symptômes en roue libre

Pendant les règles, de nombreuses patientes rapportent :

• plus de tremblements,

• plus de difficultés à marcher,

• plus de crises CNEP,

• plus de douleurs,

• plus de faiblesse,

• plus de troubles sensitifs.

Là encore, l’adaptation de la kinésithérapie est essentielle : /kinesithérapie-tnf-techniques

4. Témoignages (traduits et humoristiques)

« Avant mes règles, mes symptômes de TNF organisent un séminaire : tremblements, troubles de la parole… ambiance garantie. »

« Mes règles appuient sur le bouton ON de mes crises fonctionnelles. Pas besoin de pile. »

« J’ai mis un stérilet hormonal… résultat : ma première crise en un an et demi. Plutôt spectaculaire, mais je ne recommande pas. »

5. Mon témoignage

« Avant mon TNF, j’avais un stérilet au cuivre. Quelques petites hémorragies, rien de fou. Après mon diagnostic, j’ai commencé à redouter mes règles comme le loup blanc : fatigue XXL, douleurs niveau expert, difficultés à marcher… J’ai retiré le stérilet. Mais même sans contraception, les règles me mettent KO. Je suis vidée, mes jambes réagissent avec un délai de trois stations de métro, et surtout : plus la fatigue monte, plus les CNEP débarquent, comme des vigiles trop zélés. Chaque mois, mon corps relance un festival TNF + hormones… sans m’avoir jamais demandé mon avis. »

Ce vécu fait écho à l'article sur le vécu des patients TNF : /temoignage-vivre-tnf

6. Sensibilisation : un enjeu aussi important que pour l’endométriose

Pourquoi l’endométriose est-elle aujourd’hui reconnue ? Parce que les femmes ont parlé. Beaucoup. Fort. Longtemps.

Pour les TNF, nous en sommes au tout début du même combat.

Les symptômes menstruels dans les TNF restent :

❌ sous-estimés

❌ minimisés

❌ invisibles pour les professionnels

❌ absents des diagnostics

Pourtant :

✔️ la fatigue explose

✔️ les crises augmentent

✔️ les troubles moteurs s’accentuent

✔️ la vie quotidienne devient plus difficile

L'article historique sur l’inclusion montre à quel point la parole publique change tout :

/histoire-inclusion-handicap

7. Conseils pratiques pour survivre au “festival mensuel”

• Prévoir un repos renforcé avant les règles

• Adapter la kiné aux fluctuations

• Respecter un rythme plus doux

• Surveiller l’alimentation et le fer

• Réduire la charge mentale

• Ne pas culpabiliser

• Accepter le mode “économie d’énergie”

  
  

L'article sur la culpabilité complète parfaitement ces différents points évoqués : /culpabilite-maladies-invisibles

8. Appel aux témoignages : verbaliser, c’est avancer

Comme pour l’endométriose, les choses évolueront quand les femmes parleront. Quand elles diront ce qui se passe réellement. Quand elles oseront décrire l’invisible.

Et vous ? Comment vivez-vous votre “festival hormonal” ?

Racontez :

💬 vos symptômes,

💬 votre ressenti,

💬 vos cycles,

💬 vos crises,

💬 votre contraception,

💬 vos solutions.

Chaque témoignage est une lumière pour une autre femme. Chaque parole est un pas vers la reconnaissance.

Retrouver d’autres témoignages déjà publiés :/ils-en-parlent-mieux-que-nous

Verbaliser, c’est avancer. Témoigner, c’est se libérer. Partager, c’est soutenir.

9. Bibliographie – Format APA

Articles scientifiques – TNF

Carson, A., & Lehn, A. (2016). Epidemiology of functional neurological disorders. In M. Hallett, J. Stone, & A. Carson (Eds.), Handbook of Clinical Neurology (Vol. 139, pp. 47–60). Elsevier.

Espay, A. J., Aybek, S., Carson, A., Edwards, M. J., Goldstein, L. H., Hallett, M., LaFaver, K., LaFrance Jr, W. C., Lang, A. E., Nicholson, T., Nielsen, G., Perez, D. L., Pick, S., Popkirov, S., Reuber, M., Voon, V., & Stone, J. (2018). Current concepts in diagnosis and treatment of functional neurological disorders. JAMA Neurology, 75(9), 1132–1141.

Stone, J., Carson, A., & Duncan, R. (2020). Functional neurological disorder: A common and treatable cause of neurological symptoms. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 91(9), 907–915.

Tinazzi, M., Geroin, C., Morgante, F., Erro, R., & Marcuzzo, E. (2021). Non-motor symptoms in patients with functional movement disorders. Parkinsonism & Related Disorders, 87, 98–104.

Fluctuations hormonales et fatigue

Barth, C., Villringer, A., & Sacher, J. (2015). Sex hormones affect neurotransmitters and shape the adult female brain during hormonal transition periods. Frontiers in Neuroscience, 9, Article 37.

MacGregor, E. A. (2009). Oestrogen and attacks of migraine with and without aura. The Lancet Neurology, 8(4), 354–361.

Rapkin, A. J. (2003). A review of the clinical characteristics of premenstrual syndrome and premenstrual dysphoric disorder. CNS Drugs, 17(5), 325–342.

Sherwin, B. B. (2012). Estrogen and cognitive functioning in women: Lessons we have learned. Behavioral Neuroscience, 126(1), 123–127.

Crises Non Épileptiques Psychogènes

LaFrance, W. C., Baker, G. A., Duncan, R., Goldstein, L. H., & Reuber, M. (2013). Minimum requirements for the diagnosis of psychogenic nonepileptic seizures: A staged approach. Epilepsia, 54(11), 2005–2018.

Reuber, M., & Brown, R. J. (2017). Understanding and managing psychogenic nonepileptic seizures. Practical Neurology, 17(5), 412–421.

Ouvrages et guides

Aybek, S., & Pérez, D. L. (2020). Functional neurological disorder: New perspectives. American Psychiatric Publishing.

Brigham and Women’s Hospital. (2021). Functional neurological disorder – Standard of care.

Garcin, B., Homs, A., & Tavares, I. (Eds.). (2023). Les troubles neurologiques fonctionnels. Elsevier Masson.

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