Ils en parlent mieux que nous
Chez Ensembletnfcaa, nous croyons que les plus beaux mots viennent de celles et ceux qui vivent cette réalité au quotidien.
Ici, vous trouverez des messages de courage, des sourires arrachés au doute, et des phrases qui font du bien.
Parce qu’il suffit parfois d’un témoignage pour se sentir moins seul.
Merci à celles et ceux qui partagent ici leur lumière.
Témoignages
Chaque mot qui suit est un souffle. Une étincelle.
Des phrases simples, parfois bouleversantes, mais toujours vraies.
Ces témoignages nous rappellent que, même dans le flou, il y a des balises humaines.
Et si certains mots font pleurer, d’autres font sourire. Parce qu’ici, on pleure parfois… mais jamais sans un brin d’autodérision ou une bonne vanne pour alléger les diagnostics.
Merci à celles et ceux qui ont accepté de nous les confier.
Aline
« J’ai compris que ce n’était pas "dans ma tête", mais bien dans mon système nerveux. Ça a tout changé. »
J’ai vécu 2 ans dans l’errance médicale. Un jour, une kiné m’a parlé des TNF. Ce mot a mis fin à ma culpabilité. Aujourd’hui, je fais de la rééducation et je vais mieux. Et surtout, je me respecte enfin.
Virginie
"Je serai ravie de pouvoir éclairer des personnes dans notre situation.
Merci pour votre blog, Merci pour toutes les informations données, Merci d'être là".
Camille
« Ce n’est pas parce qu’on ne voit pas la douleur qu’elle n’existe pas. »
Grâce aux ressources partagées ici, j’ai pu parler de mes symptômes à ma famille. Pour la première fois, ils ont compris que ce n’était pas du cinéma. Juste une maladie. Et beaucoup de courage.
Claire
« Personne ne m’avait dit qu’on pouvait perdre sa voix… sans avoir mal à la gorge. »
Quand j’ai commencé à “buguer” en parlant, même moi je trouvais ça absurde. J’avais des trous de mémoire, des mots impossibles à prononcer, une voix qui s’éteignait sans raison. Et puis je suis tombée sur un article du blog Ensemble TNF qui parlait de ces symptômes étranges et de l’orthophonie dans les TNF. Pour la première fois, je me suis sentie comprise. J’ai consulté une orthophoniste, j’ai repris confiance. Je n’ai pas retrouvé ma voix d’avant, mais j’ai trouvé une voix nouvelle.
Hervé
"J’avais enfin un nom, mais pas de remède. J’étais soulagé, mais aussi perdu. Remarcher, c’était renaître. Reprendre le vélo, c’était revivre. Chaque pédale, c’est une victoire sur la maladie. Le vélo m’a rendu ma liberté. Perdre la voix, c’est comme disparaître un peu. Mais tant qu’il reste l’écriture, il reste un moyen d’exister. Merci pour votre travail. Continuez ce que vous faites."
Appel à participation
Vous souhaitez, vous aussi, partager votre histoire ? Une phrase d’espoir, un petit moment de victoire, un message à celles et ceux qui traversent cette tempête ?
📩 Envoyez-nous votre témoignage (anonymat possible) ici : ensembletnfcaa@gmail.com
🎤 Texte, audio, vidéo… tout est possible. Et chaque mot compte. Merci de faire vivre Ensemble TNF avec votre voix.