Vivre avec un trouble neurologique fonctionnel : entre montagnes russes et trampoline émotionnel

Introduction : le paradoxe du quotidien

Avoir un trouble neurologique fonctionnel (TNF), c’est un peu comme avoir un abonnement aux montagnes russes… sauf qu’on n’a jamais signé le contrat. Un jour, ça va mieux : les symptômes s’atténuent, on reprend confiance, on réapprend à marcher plus facilement, à vivre « presque normalement ». Et puis, sans prévenir, c’est la rechute. Tremblements, paresthésies, blocage des jambes, incapacité à bouger… Comme si le corps avait décidé de nous rappeler qu’il tient encore le stylo de l’histoire.

Les améliorations… puis la rechute

La science reconnaît que les TNF sont imprévisibles et fluctuants. Selon Stone et al. (2020), ces troubles se caractérisent par une variabilité des symptômes, parfois sur une même journée. Une amélioration peut durer des semaines ou des mois, mais n’exclut pas la survenue soudaine d’une crise ou d’une aggravation.

« Le plus dur, ce n’est pas la douleur, ni la fatigue… c’est de ne pas comprendre pourquoi ça revient alors que tout allait mieux. » – Claire, 34 ans.

Ce caractère imprévisible est difficile moralement : l’espoir d’une rémission durable se heurte à la peur permanente de rechuter.

Le poids sur le moral

Imaginez : vous étiez sur la bonne pente, prêt à reprendre une activité, à retrouver des projets… et soudain, une chute vous renvoie à zéro. Comme si le jeu vidéo de votre vie avait un bouton « reset » aléatoire.

D’après Pick et al. (2019), cette instabilité entraîne souvent anxiété et découragement. Pourtant, certains patients trouvent des stratégies : humour, légèreté, auto-dérision.

« Quand je ne peux plus marcher, je me dis que c’est mon corps qui réclame un stage intensif en chaise roulante. Pas le séjour que j’avais rêvé, mais au moins, il est tout frais payé ! » – Témoignage anonyme.

Quand les petits virus s’invitent à la fête

Comme si la fatigue chronique ne suffisait pas, les personnes vivant avec un TNF sont souvent plus sensibles aux maladies saisonnières. Rhumes, infections respiratoires, maux de gorge, toux persistantes… tout cela peut sembler banal, mais chez les personnes atteintes d’un TNF, ces petits virus peuvent aggraver la fatigue, intensifier les tremblements, réactiver les paresthésies, voire provoquer une rechute fonctionnelle.

D’après Edwards et Adams (2021), le stress physiologique provoqué par une infection (même bénigne) peut perturber la régulation motrice et sensorielle du système nerveux central, déjà fragilisée dans les TNF. Et selon Kanaan et Duncan (2022), la fatigue chronique liée au TNF s’exacerbe souvent en période d’automne-hiver, lorsque les défenses immunitaires sont affaiblies.

« Dès que je chope un rhume, c’est la totale : jambes molles, vertiges, tremblements. Je sais que ce n’est pas “grave”, mais ça me vide complètement. » – Sophie, 41 ans

Autrement dit, le corps réagit comme une alarme hypersensible : la moindre infection devient une étincelle pour un feu déjà allumé.

Apprendre à relativiser

Bien sûr, ce n’est pas toujours facile. Mais si on prend les choses trop au sérieux, on finit par s’épuiser. Plusieurs approches thérapeutiques recommandées (Nielsen et al., 2015) insistent sur la nécessité d’accompagner les patients dans l’acceptation de ces fluctuations.

Les clés qui ressortent souvent :

• Ne pas culpabiliser : la rechute n’est pas « de votre faute ».

• S’entourer : parler avec d’autres patients, familles ou associations.

• Dédramatiser : oui, c’est difficile… mais ce n’est pas une fatalité.

• Célébrer les petites victoires : un pas de plus, un tremblement en moins, une bonne journée… ça compte.

  
  

Et vous, comment l’avez-vous vécu ?

Nous savons que beaucoup de personnes vivant avec un TNF connaissent ce parcours en dents de scie : des périodes d’amélioration qui redonnent espoir… puis, parfois brutalement, une rechute qui bouleverse tout.

Si vous avez déjà traversé ces montagnes russes, nous aimerions recueillir votre témoignage :

• Combien de temps avez-vous connu une amélioration avant la rechute ?

• Quels symptômes sont réapparus (tremblements, blocages, paresthésies…) ?

• Comment avez-vous vécu ce moment, moralement et dans votre quotidien ?

• Avez-vous remarqué que les infections ou la fatigue de saison accentuaient vos symptômes ?

• Quelles stratégies avez-vous trouvées pour rebondir et garder espoir ?

  
  

Vos paroles sont précieuses. Elles aideront d’autres patients à se sentir moins seuls et à comprendre que ces fluctuations font partie de la maladie… mais qu’on peut apprendre à les apprivoiser.

📩 Vous pouvez partager votre témoignage en commentaire de cet article, via notre page , ou en message privé si vous préférez plus de discrétion.

Parce que parler, c’est déjà avancer.

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Conclusion : apprendre à surfer l’imprévisible

Avoir un TNF, c’est accepter de vivre avec une météo capricieuse. Et en automne, quand le vent souffle un peu trop fort, il faut parfois sortir les moufles et l’humour en même temps. Comme disent certains patients : « Si la vie te donne des tremblements, fais-en une danse ! » 

Le parcours est dur, mais la communauté, la recherche et l’humour restent de solides béquilles.

Références scientifiques

• Stone J., Carson A., Hallett M. (2020). Functional neurological disorder: diagnosis and treatment. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 91(8), 828-835.

• Pick S., Goldstein L. H., Perez D. L., Nicholson T. R. (2019). Emotional processing in functional neurological disorder: a review. Journal of Neuropsychology, 13(2), 197-220.

• Nielsen G. et al. (2015). Physiotherapy for functional motor disorders: a consensus recommendation. JNNP, 86(10), 1113-1119.

• Edwards M. J., Adams R. A. (2021). Physiological stress and functional neurological disorders. Frontiers in Neurology, 12, 664872.

• Kanaan R. A., Duncan R. (2022). Seasonal influences and fatigue in functional neurological disorder. Journal of Psychosomatic Research, 156, 110784.

  
  

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