TNF : il est temps d’en finir avec les préjugés médicaux

De l’hystérie de Charcot aux préjugés d’aujourd’hui : il est temps de tourner la page

Introduction : retour vers Charcot sans billet retour

Pas besoin de machine à remonter le temps : si vous souffrez d’un trouble neurologique fonctionnel (TNF), un simple passage à l’hôpital suffit. Dans certains regards de soignants, vous voilà classé direct dans la case « hystérique », comme à l’époque de Charcot où les crises faisaient office de spectacle. Tremblements, chutes, crises dissociatives ?

Forcément : « Elle a trop bu » ou « C’est dans sa tête ». Bref, bienvenue en 1880.

Errance médicale : sept ans de « Qui suis-je ? »

En moyenne, un patient atteint de TNF met sept ans à obtenir un diagnostic. Sept ans à collectionner les rendez-vous comme d’autres collectionnent les mugs Starbucks. Et même une fois le diagnostic posé, le marathon continue : à chaque rendez-vous, il faut tout réexpliquer, comme si le dossier médical était écrit à l’encre sympathique.

Comme le rappelle Stone et al. (2020, BMJ), « l’errance médicale des patients atteints de troubles fonctionnels n’est pas neutre : elle augmente l’anxiété, favorise la chronicisation et aggrave l’invalidité ».

Résultat : chaque salle d’attente devient une épreuve de Koh-Lanta. Et le pire ? Le doute permanent d’être pris pour un imposteur, même avec une pile de certificats médicaux sous le bras.

Témoignages : scènes de vie absurdes (mais vraies !)

• Au restaurant : crise dissociative. La table d’à côté : « Elle a trop bu. » Vos amis : « Non, elle est malade. » — « Oui, oui, mais regardez, elle a trop bu. »➝ Moralité : les préjugés se digèrent mal, même avec un bon dessert.

• À l’hôpital, version toilettes : une patiente en pleine crise. Une soignante, persuadée de bien faire : « Madame, qu’est-ce qui vous angoisse ? Racontez-moi ! »Sauf qu’en crise, on ne peut pas parler. Blackout. Et non, personne n’est « stressé d’uriner ».

  
  

Ces anecdotes rappellent une vérité crue : une crise dissociative ne se contrôle pas, ne s’invente pas. Elle se subit.

Crises fonctionnelles dissociatives : de quoi parle-t-on ?

Une crise fonctionnelle dissociative (parfois appelée crise non épileptique fonctionnelle) ressemble à une crise d’épilepsie… mais sans activité électrique anormale dans le cerveau. Concrètement, c’est le cerveau qui « déconnecte » momentanément :

• perte de conscience ou altération de la vigilance,

• mouvements involontaires (secousses, tremblements, chutes),

• parfois impossibilité de parler ou de réagir (blackout),

• durée variable, mais toujours impressionnante pour l’entourage.

Ces crises ne sont pas « jouées » : elles résultent d’un dysfonctionnement de la communication cérébrale. Comme le rappellent Stone et Carson (2015, Continuum), elles font partie intégrante des troubles neurologiques fonctionnels et doivent être reconnues comme telles.

Nous avons déjà consacré un article complet à ce sujet : Lire l’article sur les crises fonctionnelles dissociatives ➝

Les TNF : pas une comédie, mais une maladie bien réelle

Les troubles neurologiques fonctionnels sont liés à un véritable bug dans la communication cérébrale : les signaux nerveux se brouillent, se perdent en chemin ou arrivent mal décodés. Non, ce n’est pas de la folie. Non, ce n’est pas « juste du stress ». Et encore moins une mise en scène digne d’un soap-opéra.

Comme le rappellent Edwards et Bhatia (2012, Practical Neurology) :« Les troubles fonctionnels représentent une pathologie neurologique fréquente, invalidante et nécessitant une reconnaissance clinique claire pour améliorer le pronostic. »

Bref : ce n’est pas du théâtre, c’est de la neurophysiologie.

Des soignants pas tous formés : un aveu d’échec collectif

Le vrai problème ? La formation. Dans beaucoup de cursus médicaux, les TNF passent plus vite qu’un PowerPoint soporifique du lundi matin. Résultat :

• des soignants qui découvrent les TNF au même moment que leur patient,

• des diagnostics expéditifs du type : « Vous n’avez rien »,

• et surtout, aucune orientation vers un réseau spécialisé.

  
  

Comme le souligne Nielsen et Stone (2015, JNNP) :« Le manque de formation des cliniciens face aux troubles fonctionnels contribue directement à l’errance médicale, à la stigmatisation et à l’aggravation des symptômes. »

Et comme le rappelle Gilmour et al. (2020, Journal of Neurology) :« La formation spécifique et interdisciplinaire est essentielle : sans elle, les patients sont en errance, et leurs symptômes risquent de se chroniciser. »

Franchement, il est aberrant qu’au XXIe siècle, une maladie aussi fréquente soit encore traitée comme une légende urbaine. Double peine pour les patients : ils subissent leurs symptômes… et l’incrédulité de ceux qui devraient les aider.

La solution ? Former les étudiants, rendre la formation continue obligatoire, et créer de vrais parcours spécialisés. Bref : arrêter la roulette russe médicale.

Quand la bienveillance change tout

Heureusement, tous les soignants ne portent pas ce regard soupçonneux ou réducteur. Beaucoup font preuve d’écoute, de patience et d’humanité.

Ces professionnels-là ne connaissent pas forcément tous les détails scientifiques des TNF, mais ils savent tendre la main, dire : « Je ne comprends pas encore tout, mais je vais chercher avec vous ». Et cette phrase, aussi simple soit-elle, vaut de l’or pour un patient.

Comme le rappellent Stone et Carson (2015, Continuum) :« L’attitude du clinicien, même avant toute prise en charge spécialisée, influence fortement l’acceptation du diagnostic et l’évolution des symptômes. »

Ces soignants bienveillants deviennent des alliés précieux : ils redonnent confiance, diminuent l’anxiété et aident à rompre l’isolement que crée souvent l’errance médicale.

Heureusement, il y a CAP-TNF et la recherche

Heureusement, tout n’est pas noir. Des associations comme CAP-TNF se battent pour informer, sensibiliser et changer les mentalités. Conférences, actions, témoignages : leur travail est précieux pour faire avancer la recherche et soutenir les patients.

Parce qu’il est temps d’en finir avec les « Elle exagère » ou « C’est psychologique ». Non, ce n’est pas une comédie. Oui, c’est une maladie neurologique.

Conclusion : changer de lunettes

Les patients atteints de TNF n’ont pas besoin d’être jugés. Ils ont besoin d’être crus, compris, accompagnés. Changer le regard, c’est passer de « hystérie » à « pathologie ». De « comédie » à « neurophysiologie ». Et franchement, si Charcot voyait ça aujourd’hui, il lâcherait sa canne pour de bon.

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