Inclusion & Handicap : un siècle de lois, une tonne d’acronymes, et toujours pas d’ascenseur au guichet

melaniemahe
4 juil.
5 min de lecture

Dernière mise à jour : 7 août

1. Un petit rappel historique (parce que oui, c’est important)

1975 – Loi d’orientation

Première loi française sur le handicap. On reconnaît enfin que non, les personnes handicapées ne sont pas des "cas à part", mais des citoyens. Scolarisation, emploi, logement : les droits sont posés. Sur le papier.

2005 – La loi (enfin) révolutionnaire

C’est LA loi de référence. Elle crée :

Les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées)
Le droit à la compensation
L’accessibilité obligatoire
Le droit à une scolarisation en milieu ordinaire
Les PPS (Projets Personnalisés de Scolarisation)

« L’école doit s’adapter à l’élève, et non l’inverse. » — Code de l’Éducation, Article L112-1

Mais 20 ans plus tard, l’adaptation ressemble encore trop souvent à : "On verra si on a le temps."

2. En retard sur nos voisins européens : ça pique

🇫🇷 France :

19 % des enfants handicapés en classe ordinaire à temps plein
37 % des adultes handicapés ont un emploi

🇮🇹 Italie :

68 % des enfants en milieu ordinaire
Taux d’emploi : +50 %

🇸🇪 Suède :

Plan d’inclusion numérique et cognitif

📊 Sources : OCDE, Eurostat, UNAPEI, Défenseur des Droits

Oui, la France a de l’avance… sur la production de formulaires à remplir en triple exemplaire.

3. L’enfant handicapé : héros du quotidien (et des couloirs d’école pas adaptés)

Les outils en théorie :

PPS = Projet Personnalisé de Scolarisation→ Document officiel qui prévoit tous les aménagements pédagogiques
AESH = Accompagnant d’Élève en Situation de Handicap→ Humain formidable payé au lance-pierre
ULIS = Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire→ Petite structure au sein du collège/lycée
SESSAD = Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile→ Pour les soins hors temps scolaire

Sur le terrain :

AESH absents ou souvent non formés
Matériel adapté livré après Noël (quand la demande date de la rentrée)
PPS souvent ignoré en classe

« Grâce à mon AESH, j’ai compris les maths et que j’avais le droit de lever la main. » — Jules, 9 ans

4. TNF et troubles cognitifs : quand le cerveau bugge façon modem 56k

TNF = Troubles Neurologiques Fonctionnels

Pas de lésion détectable à l’IRM, mais des symptômes bien réels :

Fatigue cognitive
Troubles de l’attention
Mémoire courte
Surcharge mentale au moindre double clic

« Les troubles cognitifs liés aux TNF touchent 30 à 50 % des patients. » — Inserm, 2021

À l’école :

Aucun plan automatique
Aucun test neuro proposé
Aucun AESH formé à ces troubles (Et oui, ça fait beaucoup de "aucun".)

5. Être adulte avec un handicap en France : mode survie activé

Lexique utile :

RQTH = Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé→ Sésame pour demander un poste aménagé (quand il existe)
AAH = Allocation Adulte Handicapé→ Aide financière, sous conditions strictes
Cap Emploi = Service spécialisé pour l’insertion pro des personnes handicapées

Réalités vécues :

RQTH obtenue… mais aucun aménagement
Cap Emploi saturé
Pôle Emploi qui ne comprend pas les troubles cognitifs
Retraite anticipée impossible

« J’ai une RQTH, mais je bosse dans le bruit, sans pauses, avec 3 tâches à la fois. C’est comme demander à un poisson rouge de courir un marathon. » — Valérie, 43 ans

6. Le dossier MDPH : si tu survis à ça, tu peux tout faire

À fournir sans cligner des yeux :

✅ Formulaire Cerfa n°15692*01
✅ Certificat médical (moins de 6 mois)
✅ Pièce d’identité
✅ Justificatif de domicile
✅ Livret de famille (pour les enfants)
✅ Bilans médicaux (neuro, ortho, kiné, IRM...)
✅ Lettre personnelle décrivant les difficultés au quotidien

Conseil : faire relire la lettre par un proche (ou par soi-même… mais après la sieste).

7. Doléances en bonne et due forme (mais avec humour)

Marre des :

Dossiers rejetés pour une case mal cochée
AESH mal recrutés, formés en 2h chrono
PPS imprimés pour caler la porte
Employeurs qui refusent un clavier adapté car "ça désorganise le service"

8. À partager : le trame des doléances

👉 Télécharger le fichier .docx : Doléances MDPH – Ensemble TNF

Conclusion — Inclusion : de la volonté, oui… mais sans les moyens, ça cale

Soyons honnêtes : on ne peut pas dire que la France n’a rien fait.

🟢 Il y a des lois solides.

🟢 Il y a des structures comme les MDPH.

🟢 Il y a de plus en plus d’enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire.

🟢 Il y a des AESH qui se battent tous les jours aux côtés des élèves, des professionnels de santé qui bricolent des parcours de soin dignes, et des associations qui tiennent debout à la place de l’État.

Mais le problème, ce ne sont pas les intentions. C’est le nerf de la guerre : les moyens.

📉 Des AESH sous-payés et mal formés.

📉 Des enseignants seuls face à des situations complexes.

📉 Des adultes laissés sans accompagnement après un avis d’inaptitude.

📉 Des diagnostics neurologiques qui prennent 18 mois… quand on a la chance d’avoir un neurologue dans le département.

📉 Des dossiers MDPH incomplets simplement parce que les patients n’ont pas les moyens de faire 3 bilans différents.

“On nous demande de prouver qu’on a besoin d’aide, mais on ne nous donne pas les outils pour le prouver.”

Pendant ce temps-là, nos voisins européens :

🟢 financent de vraies équipes pluridisciplinaires dans les écoles,
🟢 recrutent massivement,
🟢 numérisent leurs démarches sans laisser les gens seuls face à des plateformes incompréhensibles.

Nous, on parle d’égalité, mais on oublie que sans équité, c’est juste un mot vide.

⚠️ Sans moyens, l’inclusion reste un décor. Une belle affiche sur les murs de l’école, pendant que l’élève en fauteuil reste chez lui faute d’AESH. Un discours politique sur la diversité, pendant que des milliers d’adultes handicapés vivent sous le seuil de pauvreté.

Il ne suffit pas de vouloir inclure. Il faut mettre les moyens humains, financiers et logistiques pour que ça fonctionne.

Et aujourd’hui, on en est loin. Très loin.

Heureusement, il existe des relais. Des vrais comme :

CAP TNF (Collectif d’Aide aux personnes vivant avec des Troubles Neurologiques Fonctionnels) accompagne les patients dans :

La constitution du dossier MDPH
La compréhension des droits et dispositifs
Et surtout : le sentiment de ne pas être seul dans cette jungle administrative

🔗 En savoir plus : https://troublesneurologiquesfonctionnels.fr/

Inclusion, version France :

Des lois très ambitieuses, des gens très motivés, mais pas assez de bras, pas assez de sous, et trop de silence administratif.

Alors oui, on avance. Mais pendant que certains pays ont inclus l’inclusion…… nous, on fait des réunions pour savoir si on va pouvoir commander une rampe d’accès l’année prochaine.

“À force de faire de l’inclusion low-cost, on obtient de l’exclusion bien réelle.”

Alors oui, on avance. Mais sans rampes, sans accompagnants, sans formations et sans financements, on avance en cloche-pied dans une course où les autres ont déjà pris le départ… avec des baskets neuves.