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Et si se faire aider n’était plus un parcours du combattant ?

melaniemahe
il y a 5 jours
3 min de lecture

Une étude un peu sérieuse (mais pas trop) signée Ensemble TNFCAA

I. Introduction : Et si on pouvait mieux vous aider à la maison ?

Vous avez déjà essayé de faire le ménage quand votre corps a décidé de passer en mode « grève de la coordination » ?

Ou de remplir un dossier MDPH alors que votre cerveau fait une crise de bug fonctionnel ?

Ou encore de préparer un repas équilibré quand votre fatigue chronique s’invite au menu ?

Bienvenue dans le club très fermé des super-héros du quotidien, ceux qui vivent avec un handicap visible ou invisible, un trouble neurologique fonctionnel (TNF), une maladie chronique, ou simplement un corps capricieux qui n’en fait qu’à sa tête.

II. Objectif de l’étude : Comprendre les besoins réels à domicile

L’équipe Ensemble TNFCAA lance un questionnaire anonyme et bienveillant pour mieux comprendre les besoins d’aide et de bien-être à domicile. Votre participation nous aiderait infiniment 💜

👉 Cliquez ici pour répondre au questionnaire (moins de 5 minutes, promis !)

III. Public concerné : Pour qui est ce questionnaire ?

Spoiler : pour tout le monde !

Les personnes concernées par un handicap (moteur, sensoriel, cognitif, psychique, invisible, ou même “compliqué à expliquer mais bien réel”).
Les aidants — ces héros du quotidien sans cape, mais souvent avec des cernes .
Les professionnels du soin et du bien-être : kinésithérapeutes, infirmiers, réflexologues, ergothérapeutes, psychologues, etc.
Et même vous, si vous vous dites juste : « Tiens, je pourrais être utile en 5 minutes. »

IV. Définition des handicaps concernés

Parce que le mot “handicap” regroupe une grande diversité de réalités, voici un aperçu :

1. Handicap moteur

Difficultés à bouger, se déplacer, utiliser ses membres, réaliser les gestes du quotidien.

2. Handicap neurologique ou fonctionnel

Exemples : troubles neurologiques fonctionnels (TNF), sclérose en plaques, maladie de Parkinson, séquelles d’AVC…

3. Handicap invisible

Fatigue chronique, douleurs, anxiété, hypersensibilités, troubles cognitifs, etc.

4. Handicap sensoriel

Malentendants, malvoyants, personnes hypersensibles aux sons, à la lumière ou aux textures.

5. Handicap psychique ou mental

Troubles de la concentration, de la communication, du comportement ou de la régulation émotionnelle.

En résumé : si votre corps ou votre esprit vous fait parfois des farces, ce sondage est fait pour vous

V. Enjeux et importance du projet

Parce que trop souvent, l’aide à domicile ressemble à un parcours du combattant avec option paperasse. Parce qu’on aimerait tous qu’il existe une équipe pluridisciplinaire qui se dépasse quand nous, on ne peut plus le faire. Et parce que chaque réponse, chaque témoignage, peut inspirer un changement concret et humain.

Ce questionnaire vise à :

Identifier les freins à l’accès à l’aide à domicile.
Recueillir les besoins en accompagnement global et en bien-être.
Encourager la création d’un réseau pluridisciplinaire (soins, bien-être, écoute).

VI. Ressources complémentaires

Avant ou après le questionnaire, vous pouvez aussi lire :

Hospitalisation de jour : entre soins et humour

Kinésithérapie et TNF : quand le mouvement devient un médicament

Les objectifs de soins dans les TNF

Vivre avec un TNF : entre montagnes russes et trampoline émotionnel

Et si vous aimez l’auto-dérision et les métaphores un peu folles, vous êtes au bon endroit

VII. Conclusion : Une participation précieuse pour demain

Ce projet n’a pas pour but de cocher des cases, mais de faire bouger les lignes. Chaque réponse, chaque mot, chaque témoignage compte.

Vous êtes plus que des participants :vous êtes les pionniers silencieux d’un changement qui s’écrit pas à pas, depuis vos salons, vos fauteuils, vos lits, vos bureaux ou vos cœurs courageux. 💜

Grâce à vous, nous espérons :

faire entendre des voix souvent invisibles,
proposer des solutions qui ressemblent à la vraie vie,
et bâtir une aide à domicile plus humaine, coordonnée et apaisée.

Alors, du fond du cœur (et de nos ordinateurs un peu émus) :merci infiniment pour votre participation, votre confiance, votre humour et votre humanité.

Vous êtes la preuve vivante que même à distance, on peut créer ensemble une formidable chaîne de solidarité. Et si demain, se faire aider devenait enfin simple, fluide et naturel, ce serait aussi grâce à vous 🌷

👉 Participez dès maintenant au questionnaire : Lien du formulaire Google Forms

Mots-clés

handicap, TNF, troubles neurologiques fonctionnels, aide à domicile, handicap invisible, fatigue chronique, réflexologie, massage à domicile, aidants, accompagnement global, santé bien-être, inclusion, autonomie, MDPH, vie quotidienne, Ensemble TNF C.A.A.