TNF en hospitalisation de jour : ou comment un centre à Lyon a décidé de prendre le problème à bras le corps… et à l’esprit

« Les troubles neurologiques fonctionnels sont l’un des plus grands défis du XXIe siècle pour les neurosciences cliniques. »— Mark Edwards, neurologue britannique spécialiste du sujet

Breaking news neurologique : 30% des consultations, et toujours pas de solution miracle

Oui, vous avez bien lu. Un tiers des consultations en neurologie concerne les troubles neurologiques fonctionnels (TNF). Et pourtant, poser ce diagnostic, c’est souvent un véritable parcours du combattant. Comptez 7 ans d’errance médicale en moyenne, un nombre incalculable de bilans "souvent normaux", des spécialistes qui se renvoient la balle et… un patient qui finit par croire qu’il est fou.

Mais non. Il n’est pas fou. Il est juste mal pris en charge.

Et comme le souligne Béatrice Garcin dans l’ouvrage collectif Les troubles neurologiques fonctionnels :

« Le pronostic reste globalement sombre, avec une persistance des symptômes chez plus de la moitié des patients après un an. »

C’est dire si la situation demandait une réponse... musclée.

Lyon : la ville lumière… et enfin un peu de clarté sur les TNF

Le centre Bipol-AIR (C2RP Lyon Métropole) a ouvert en novembre 2020 avec une idée simple mais révolutionnaire : prendre au sérieux les TNF, et proposer une vraie prise en charge scientifique, humaine, coordonnée.

C’est :

• le premier centre français dédié aux TNF,

• une approche multidisciplinaire et personnalisée,

• une intégration de l’expérience patient (eh oui, votre avis compte !),

• des soins validés scientifiquement

  🔗 Découvrir le centre Bipol-AIR

  
  

Le parcours de soins : à chacun son expertise, à tous un objectif commun

Les patients sont adressés par un médecin (neurologue, psychiatre, interniste) qui a confirmé le diagnostic. Puis, tout le monde s’y met. Voici une petite infographie maison, inspirée de celle du livre :

Schéma : Qui fait quoi dans le bilan TNF ?

Professionnel	Rôle
Psychiatre	Recherche des troubles associés, évaluation fonctionnelle, élaboration du plan de soins
Neurologue	Confirmation du diagnostic, coordination neurologique, bilans complémentaires
Médecin généraliste	Évaluation globale, suivi somatique, relais avec les soins de proximité
Psychologue	Bilan émotionnel, évaluation motivationnelle, TCC
Neuropsychologue	Tests cognitifs, mémoire, attention, remédiation
Psychomotricien	Travail sur le schéma corporel, tonus, image du corps
Kinésithérapeute	Rééducation fonctionnelle, mouvements ciblés, formulation des buts thérapeutiques clairs, mesurables et atteignables
Infirmier (IDE)	Suivi régulier, évaluations standardisées, soutien relationnel

Et le rythme, alors ?

• Consultation d'admission

• Suivi tous les 6 mois

• Sortie au plus tard dans les 2 ans

  
  

La prise en charge est globale, personnalisée et évolutive, avec des réunions d’équipe pour adapter le projet si besoin.

Corps et esprit : une réconciliation en douceur

Prise en charge psychocorporelle :

« Le corps ne ment pas, mais il s’exprime parfois de façon confuse » — librement inspiré des recommandations cliniques

Sophrologie, relaxation, psychomotricité, pleine conscience… autant de moyens de faire redescendre le système d’alarme, reconnecter les sensations et reprendre confiance dans son propre corps.

TCC (thérapie cognitive et comportementale) :

« L’important n’est pas ce qu’il m’arrive, mais la manière dont je réagis » — Épictète (oui, même les philosophes avaient capté l’idée)

Identifier les pensées limitantes, reprendre les activités évitées, comprendre les mécanismes qui entretiennent les troubles… tout un programme !

Les objectifs SMART des kinés : oui, c’est sérieux (et très utile)

Spécifique – Mesurable – Atteignable – Réalisable – Temporellement défini

Exemples :

« Se lever d’une chaise sans aide, 3 fois d’affilée, sans perte d’équilibre, d’ici 6 semaines. »

Bref, du concret, du mesurable, et surtout du personnalisé. Parce que chaque petit progrès compte.

Témoignages de patients : ils en parlent mieux que nous

« Avant, je ne pouvais plus marcher plus de 50 mètres. Aujourd’hui, je refais les courses toute seule. Ça n’a l’air de rien, mais c’est une victoire. » — Claire, 42 ans

« Le fait qu’on me prenne enfin au sérieux, que tout le monde se parle dans l’équipe, et qu’on m’ait expliqué les choses avec bienveillance… ça a changé ma vie. » — Karim, 33 ans

Ce n’est qu’un début… et une série !

Cet article est le premier volet d’une série consacrée au parcours d’hospitalisation de jour pour TNF. On vous prépare (avec humour et rigueur scientifique) les prochains épisodes :

• Les ateliers thérapeutiques : de la cuisine à la conscience corporelle

• Les objectifs de soins : comment on mesure l’évolution

• Les limites du dispositif : ce qui reste à inventer pour demain

  
  

En attendant, voici quelques ressources incontournables

🔗 L’association CAP TNF vous guide, vous oriente, vous soutient. Et surtout, elle met en lumière le centre Bipol-AIR et d’autres initiatives.

Le livre Les troubles neurologiques fonctionnels (coordonné par Béatrice Garcin, Alexis Homs et Isabel Tavares) est une référence absolue. Disponible sur Amazon ici

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