TÉMOIGNAGE : Un an après avoir brisé le silence dans La Dépêche du Tarn : voici comment ma vie a changé

melaniemahe
6 déc.
12 min de lecture

Dernière mise à jour : 10 déc.

Introduction

Il y a un peu plus d’un an, la Dépêche du Tarn publiait un article sur mon histoire à la sortie de mon hospitalisation. J’étais alors au plus bas : fauteuil roulant, crises quotidiennes, douleurs, vertiges, épuisement, un corps qui ne répondait plus, et surtout l’immense peur que « plus rien ne redevienne comme avant ».

Aujourd’hui, je vous raconte la suite, mon « après », celui que je n’osais même pas espérer.

Parce que malgré les mois de lutte, les erreurs médicales, la solitude, les crises fonctionnelles dissociatives, la dystonie, la labyrinthite, les nuits sans sommeil et l’incompréhension ambiante… "Je remarche. Je revis. Je respire de nouveau. Et il était important pour moi de partager cette victoire avec vous".

Avant de raconter où j’en suis aujourd’hui, je dois revenir en arrière, à l’origine de tout. "Et ce n’est certainement pas un hasard si je choisis de partager ces mots en ce jour qui compte pour moi, un jour qui marque les débuts, les renaissances." Parce que pour comprendre mon parcours, il faut remonter au moment où ma vie a basculé. Tout a commencé le 28 septembre 2022. Ce jour-là, sans le savoir, j’ai franchi une frontière invisible : celle qui sépare l’avant et l’après. Voici le flashback de ce point de rupture.

1. Le jour où ma vie a basculé : 28 septembre 2022

Il y a des dates qui restent suspendues dans le temps, des moments qui se gravent si profondément qu’ils semblent constituer une frontière entre un avant et un après. Le 28 septembre 2022 est cette frontière pour moi.

Je revenais de mon cours de chant, la tête encore pleine de notes, le cœur léger comme souvent après avoir chanté. Il pleuvait cet après-midi là, une pluie lourde, puissante, presque écrasante, qui rendait la route brillante et glissante. Je m’arrête au feu orange, comme je l’ai toujours fait par prudence, et je prends le temps de regarder derrière moi. L’avenue est vide. Personne. Rien ne laissait présager ce qui allait suivre.

Je parle tranquillement avec mes parents, en Bluetooth, comme un rituel rassurant… jusqu’à ce que le monde explose.

"Un choc brutal. Une détonation. Une violence absolue".

Le téléphone capte les cris paniqués de mes parents : « Est-ce que ça va ?! »

Pendant quelques secondes, je ne comprends plus rien. Ma tête cogne. Mon corps tremble. Je sens mon cœur battre dans mes tempes.

Je descends de la voiture en titubant et je découvre une dame très âgée, totalement perdue. Au départ, je pense qu’elle a fait de l’aquaplaning, mais j’apprendrai plus tard qu’elle avait 86 ans et qu’elle a confondu le frein et l’accélérateur dans une descente.

Je ne le sais pas encore, mais le choc vient de fissurer ma vie, de briser mon corps, et de m’entraîner dans une longue traversée dont je mettrai des mois à entrevoir la sortie.

2. Les semaines suivantes : lorsque mon corps a commencé à s’effondrer

Je voulais croire que tout allait rentrer dans l’ordre, qu’il s’agissait d’un “simple” coup du lapin, une entorse du rachis des cervicales et de multiples contractures sévères au niveau des trapèzes. Mais mon corps, lui, avait déjà commencé à s’éteindre par fragments.

Les premiers symptômes sont arrivés comme des vagues : les vertiges, les vomissements, la sensation d’ivresse sans alcool, la douleur cervicale qui traversait mon dos comme une lame, la désorientation qui me faisait perdre mes repères, même dans ma propre maison. Puis sont venus les malaises répétés, la faiblesse du côté droit, ma jambe, mon visage qui s'affaissait, les tremblements qui prenaient possession de mes jambes sans que je puisse les contrôler.

Mais ce n’était que le début. Le véritable effondrement était encore à venir.

L’hypersensibilité sensorielle

Ma perception du monde a changé. La lumière me brûlait les yeux, littéralement. Le moindre bruit devenait une agression insupportable, comme si chaque son frappait directement mes nerfs. Je devais porter un casque anti-bruit même chez moi, même lorsque tout semblait silencieux pour les autres. Et des lunettes de soleil à très forte protection, même à l’intérieur, pour que mes yeux ne se noient pas de douleur.

Les troubles cognitifs

Puis mon esprit a commencé à me déserter. Je n’arrivais plus à me concentrer, à suivre une conversation, à organiser ma pensée. Et un jour, je me suis rendu compte que même les résultats des tables de multiplication m’échappaient. Moi, l’enseignante. Moi, qui avais enseigné ces mêmes tables presque machinalement pendant des années. C’était comme perdre une part de moi-même.

Les acouphènes

Et puis… le silence s’est mis à faire du bruit. Des acouphènes sont apparus, graves, oppressants, omniprésents. Un son aigu imaginaire, mais terriblement réel, résonnant dans ma tête jour et nuit, me privant de repos, me privant de paix.

Et au milieu de tout cela, ma famille a été le témoin impuissant de ma chute.

Mes parents, qui avaient entendu l’impact en direct, ont porté une inquiétude indescriptible. Et mon mari… mon pilier, mon souffle…Il a été la force que je n'avais plus, l’équilibre que je cherchais, la douceur qui empêchait mes nuits de devenir trop sombres. Mon mari, mes parents, ma famille et mes amis : ils sont mes héros du quotidien.

3. L’errance médicale : l’injustice de l’invisible

J’ai passé des IRM, des scanners, des examens en série. Trois petites hernies discales, mais « rien qui n’explique les symptômes ». Et les autres examens : normaux.

Ce mot est devenu un mur contre lequel je me suis brisée.

On me disait :

« Vous êtes anxieuse. »
« C’est sûrement hormonal. »
« Vous somatisez. »
« Continuez le kinésithérapeute, ça va passer. »

Mais rien ne passait. Je tombais, je tremblais, je vomissais, je ne supportais plus le bruit ni la lumière, mes pensées se brouillaient, mes jambes refusaient d’obéir.

Invisible pour les examens. Invisible pour certains soignants. Mais terriblement réel pour moi.

Heureusement, ma famille ne m’a jamais lâchée, même lorsque certains médecins, eux, m’abandonnaient dans leurs diagnostics faciles.

En janvier 2023, un examen met finalement en évidence un déficit labyrinthique important à gauche de 61 %. Cette atteinte de l’oreille interne pourrait expliquer mes vertiges intenses et ma désorientation, même si d’autres causes, comme une atteinte centrale, avaient également été envisagées. Mais à ma grande stupeur, plusieurs neurologues rejettent cette possibilité, au motif que mes IRM et mes scanners sont “normaux”. Leur certitude contraste violemment avec mon vécu, laissant planer un doute qui me blesse déjà profondément.

En janvier, malgré le délabrement de mon système vestibulaire et l’épuisement profond qui m’habite, j’essaie pourtant de remettre un pied devant l’autre. Chaque pas volontaire demande une énergie démesurée, comme si je devais réapprendre à marcher sur un sol instable. Trois fois par semaine, je me bats aux côtés de mon kinésithérapeute, avec l’espoir fragile mais tenace de retrouver un semblant d’autonomie et de pouvoir reprendre mon travail.

4. Février 2023 : enseigner dans un corps qui ne répond plus

Je retourne à l’école, parce que je veux continuer à vivre, à travailler, à exister comme avant. Mais je ne suis déjà plus la femme que j’étais.

Je tremble devant mes élèves. Je fais jusqu’à trois crises par jour. Je prends discrètement le seul médicament capable d’interrompre les crises. J'ai beaucoup de mal à rester debout, à passer derrière eux pour les aider en classe. Je rentre parfois chez moi en crise. Je fais des malaises à répétition. Les escaliers qui mènent à ma classe ressemblent désormais à une montagne abrupte : chaque pas est une victoire, mais aussi une souffrance.

Je me bats, chaque jour, chaque matin, chaque heure. Et si j’ai tenu, c’est grâce aux enfants, à mon AESH et mon ATSEM qui ne m’ont jamais lâchées, et grâce à mon mari, qui portait sur ses épaules tout ce que je ne pouvais plus porter.

5. Avril 2023 : enfin la vérité

Une neurologue spécialisée dans les mouvements anormaux, le Dr Milongo-Rigal à la clinique Saint-Exupéry à Toulouse prend enfin mon cas au sérieux. Elle observe, elle écoute, elle comprend.

Elle pose un diagnostic que je n’avais jamais entendu auparavant :

Troubles Neurologiques Fonctionnels (TNF)

Une maladie neurologique invisible mais réelle, où le cerveau n’arrive plus à communiquer correctement avec le corps, où les circuits déraillent sans se casser, où les symptômes sont authentiques et invalidants même si rien ne “se voit” sur les examens.

Pour la première fois depuis des mois, je ne me sens plus folle. Je me sens reconnue.

On m’adresse alors à un grand spécialiste : le Dr Carle-Toulemonde, clinique Saint-Exupéry à Toulouse.

6. 2023 : traitements, espoirs… et effondrement

Je commence une prise en charge lourde, avec espoir, détermination, courage. Mais les effets secondaires sont violents :

migraines terribles
tachycardie
Problèmes respiratoires
vomissements
perte de poids
crises interminables
hypersensibilité accrue
acouphènes constants

En décembre 2023, je ne marche plus. Je suis en fauteuil roulant.

Pendant les crises, je ne suis plus qu’une passagère dans mon propre corps. Je suis prisonnière, enfermée, impuissante.

"Mon mari vit tout cela à mes côtés, avec une loyauté que je n’oublierai jamais".

7. Mars 2024 : Chute avec le déambulateur et hypotension orthostatique

Un jour, sans même que je m’y attende, je chute avec mon déambulateur. Une chute sèche, violente, qui me rappelle à quel point l’équilibre est une illusion fragile, prête à disparaître en une fraction de seconde.

Cette chute me laisse à terre et marque un tournant : il me faudra près d’un mois pour réussir à refaire quelques pas.

Et comme si cela ne suffisait pas, un nouveau symptôme apparaît : une hypotension orthostatique sévère, qui me fait vaciller dès que je me lève et qui m’a même conduite, un matin, à perdre connaissance et à me retrouver allongée sur le sol de ma cuisine.

À partir de ce jour-là, une infirmière vient chez moi chaque matin pour m’aider à sécuriser ce moment si simple pour les autres, mais devenu si dangereux pour moi : me lever.

8. Novembre 2024 : l’hospitalisation à Saint-Exupéry – entre rééducation, réadaptation et combat intérieur

Mon état est catastrophique : vomissements permanents, absence d’appétit, rétention urinaire, crises fonctionnelles dissociatives longues, dystonie sur tout le corps avec perte de ma voix, épuisement total.

On m’hospitalise presque un mois à la clinique Saint-Exupéry.

Et là, j’entame l’une des périodes les plus difficiles mais aussi les plus essentielles de ma vie : une rééducation intensive, une réadaptation profonde, une reconstruction forcée de mon corps et de mes repères.

Chaque jour, plusieurs fois par jour, j’enchaîne les exercices :

rééducation motrice pas à pas
réapprentissage de la marche
coordination et équilibre
travail sur la respiration
reconnaissance et maîtrise des crises
exercices de réappropriation corporelle

Je poursuis également un travail régulier avec l’ergothérapeute car je perds l'usage de ma main droite avec la dystonie : exercices de motricité pour tenter de reconnecter mon corps à mes intentions, mais aussi mise en place d’un petit langage de signes avec ma main gauche, afin de pouvoir communiquer pendant les crises fonctionnelles dissociatives, lorsque ma voix s’éteint et que mon corps refuse de répondre.

Cela me demande une énergie que je ne pensais plus posséder. Il m’arrive de terminer certaines séances en pleine crise, mais même ces instants-là sont des victoires, des preuves que je repousse mes limites et que je progresse malgré tout.

Les équipes sont bienveillantes et tenaces. Elles me voient fragile, mais elles me voient vivante. Elles me tirent vers l’avant quand je n’ai plus la force de le faire seule.

On me prescrit aussi le seul médicament rapide, sous perfusion puis sous forme de gouttes, pour stopper les crises avant qu’elles ne m’anéantissent complètement.

Je me bats. Je me bats encore. Je me bats toujours.

9. Le procès : une injustice qui continue

Depuis l’accident, je suis engagée dans une procédure judiciaire. Et malgré tout ce que mon corps endure, malgré la vie bouleversée, malgré la maladie…je n’ai toujours pas gain de cause. Et pourtant, le trouble neurologique fonctionnel dont je souffre n’est pas reconnu comme imputable à l’accident, alors qu’avant celui-ci j’étais en parfaite santé ; "c’est une injustice profonde et douloureuse". "Mais je n’abandonnerai pas, ce serait céder à la facilité, et je refuse".

« Et surtout : je refuse que ma colère devienne un “facteur perpétuant” de ma maladie — ces mécanismes qui, sans qu’on s’en rende compte, pérennisent et prolongent les symptômes. Alors j’avance, pour moi, pour ma famille. »

10. Avril 2025 : l’écriture devient mon refuge

J’ouvre ce blog, www.ensembletnfcaa.com (Ensemble TNF Comprendre, Accepter et Agir) presque par nécessité vitale. J’écris pour survivre, pour respirer, pour donner un sens à tout ce que j’ai vécu.

Puis l’écriture devient une mission. Je veux informer les patients, mais aussi sensibiliser les professionnels, encore trop peu formés aux Troubles Neurologiques Fonctionnels. Je veux déconstruire les préjugés hérités de l’hystérie de Charcot. Dans ce chemin semé d’incertitudes, l’association CAP TNF m’a tendu la main. Elle m’a offert une compréhension, un soutien et une solidarité que je n’avais trouvés nulle part ailleurs. Aujourd’hui, je tiens aussi à la mettre en lumière, tant son rôle a été essentiel dans ma reconstruction.

L’écriture me soigne. Elle transforme ma douleur en quelque chose d’utile. Elle me donne une voix quand mon corps, lui, se tait.

Essai clinique mai 2025

En mai 2025, j’ai tenté un essai clinique, pleine d’espoir à l’idée que ça pourrait peut-être m’aider à aller mieux. Finalement, ça n’a pas eu les effets espérés sur moi… même si, pour d’autres, ce même traitement peut vraiment faire la différence. Je ne pouvais pas être hospitalisée durant ces cinq jours intensifs, ce qui a obligé mes proches à se relayer pour m’accompagner, matin et après-midi, pour chacune des séances. J’avais une session quotidienne le matin, puis une autre l’après-midi, et j’en ressortais complètement vidée, épuisée jusqu’au plus profond de mon corps. Cet essai a été une épreuve, mais également une nouvelle preuve du courage et de la solidarité de ma famille et de mes amis, qui n’ont jamais cessé de marcher à mes côtés.

12. J’ai tout essayé… avant de trouver la médiation animale

EMDR, hypnose, sophrologie, kinésithérapeute, ergothérapie, acupuncture, balnéothérapie, psychologues, kinésiologue, la natation…J’ai essayé tout ce qui pouvait m’aider. Tout.

Puis je découvre la médiation animale : une approche où l’animal devient un partenaire thérapeutique pour réapprendre à ressentir, à bouger, à se reconnecter à la vie.

Je me renseigne sur les chiens d’assistance. Mais les délais sont de 3 ans minimum. Je n’ai plus la force d’attendre.

13. Août 2025 : Néven, le Husky qui m’a ramenée à la vie

Avec ma fille, nous tombons amoureux d’un petit Husky. Un coup de foudre. Un choix irrationnel… ou peut-être le plus rationnel que j’ai fait depuis longtemps.

On me dit que je suis folle. Que je n’y arriverai jamais. Que je suis handicapée. Qu’un Husky, c’est trop pour moi.

Mais j’écoute mon cœur.

Avant son arrivée, je recommence à marcher : 5 minutes de plus chaque jour, puis 10, puis 15. Quand Néven arrive, à 2 mois, tout change. Nous marchons ensemble. Nous progressons ensemble. Nous respirons ensemble.

Aujourd’hui, dans mes bons jours, je peux marcher 2,5 km avec une canne anglaise. Et cela, je le lui dois. Mon chiot est mon coach, mon moteur, mon rayon d’espoir. Ma famille l’aime autant que moi. Il fait partie de ma rémission.

14. Aujourd’hui : une renaissance, fragile mais réelle

Je fais encore deux crises fonctionnelles dissociatives par jour en moyenne. Je reste hypersensible à la lumière, au bruit, aux acouphènes. J’ai des jours difficiles avec des paresthésies et beaucoup d'autres symptômes.

"Mais je remarche. Je revis. Je respire de nouveau."

Et j’ai des projets : retourner à la randonnée, reprendre la danse, me remettre au sport. Et puis, petit à petit, j’ai commencé à reconstruire une nouvelle vie professionnelle. Un projet est en train d’aboutir, un projet qui me permet de travailler en grande partie depuis chez moi, une organisation parfaitement adaptée à ma maladie et à mes besoins. Pour la première fois depuis longtemps, je sens que mon avenir professionnel peut avancer au même rythme que mon corps.

"2026 sera mon année de renaissance".

Je la dois à : mon mari, mes parents, mes amis, ma famille, mes soignants, l’association CAP TNF, et Néven, mon Husky miracle.

15. Ce que je veux dire à ceux qui vivent la même chose

"Vous n’êtes pas seuls. Votre souffrance est réelle. Votre corps n’est pas votre ennemi. Vous pouvez remonter. Vous pouvez vous réinventer. Vous pouvez respirer à nouveau.

Je vous le promets, du fond du cœur."

Si vous souhaitez explorer certaines étapes de mon parcours plus en détail, nous avons écrit plusieurs articles qui complètent celui-ci et éclairent les coulisses de ce cheminement.

Vivre avec un trouble neurologique fonctionnel : entre montagnes russes et trampoline émotionnel — Un article qui raconte avec sincérité les hauts, les bas et les loopings inattendus du quotidien avec un TNF, entre fluctuations physiques et impact émotionnel.
L'Association CAP TNF “un collectif pour avancer” — Un hommage au soutien précieux de CAP TNF, à son rôle dans la compréhension des TNF, et à la force que représente le collectif quand tout vacille.
TNF moteurs : quand ton cerveau écrit son propre scénario… sans te prévenir — Une plongée dans les manifestations motrices des TNF, où le corps improvise des mouvements inattendus comme dans un scénario que personne n’a validé.
Douleur nociplastique, neuropathique… ou juste dramatique ? On démêle tout ça — Un article qui clarifie les différents types de douleur, leurs mécanismes et comment les reconnaître, avec une touche d’humour pour dédramatiser un sujet complexe.
Dystonie fonctionnelle : quand le corps fait son one-man show — Une explication vivante et pédagogique de la dystonie fonctionnelle, ces gestes et postures involontaires qui donnent parfois l’impression que le corps joue en solo.
Trouble neurologique fonctionnel et cervicales : un sacré coup dans le cou ? — Un éclairage sur le lien entre TNF et cervicalgies, ce fameux “cou” qui peut déclencher ou amplifier des symptômes parfois déroutants.
Plongée dans les coulisses cérébrales des TNF — Un article qui ouvre les portes du cerveau pour comprendre les mécanismes des TNF : perception, attention, mouvements, erreurs d’interprétation… tout ce qui se passe derrière le rideau.
Tremblements fonctionnels, tests cliniques et myoclonies : quand le corps envoie des signaux inattendus — Une exploration des tremblements et myoclonies fonctionnels, de leurs particularités cliniques et de ce que les tests permettent d’observer.
Crises fonctionnelles dissociatives : quand le corps dit ce que l’esprit ne peut plus exprimer — Un texte qui décrit les crises dissociatives, leurs déclencheurs, leurs manifestations et leur sens, en montrant la complexité de ces épisodes souvent mal compris.
TNF : il est temps d’en finir avec les préjugés médicaux — Un appel à changer le regard sur les TNF, à sortir des idées reçues et à promouvoir une approche plus humaine, scientifique et respectueuse.