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TNF et douleurs cervicales : le combat résilient de Virginie

melaniemahe
8 août
3 min de lecture

Introduction

Certaines histoires se lisent comme des romans… sauf qu’elles se vivent, au quotidien, avec leur lot de douleurs, de doutes, et parfois, d’espoir. Aujourd’hui, Virginie partage avec nous son parcours face aux troubles neurologiques fonctionnels (TNF) et aux douleurs cervicales chroniques. Ce témoignage bouleversant met en lumière non seulement la résilience d’une femme, mais aussi les manquements d’un système de santé encore trop peu formé à cette maladie.

1. Des douleurs cervicales au parcours médical semé d’embûches

Il y a trois ans, tout commence pour Virginie par des névralgies cervico-brachiales. Le parcours médical ressemble alors à un labyrinthe : tantôt on lui dit que c’est l’épaule, tantôt les cervicales… En attendant, la douleur s’installe, son bras devient invalidant. Les traitements s’enchaînent — patchs, infiltrations, corticoïdes, décontractants musculaires, codéine, Laroxyl — mais sans réelle amélioration. Et surtout, une constante : l’impression d’être seule dans un désert médical.

2. Le diagnostic cervical : un soulagement… provisoire

Enfin, les examens ciblent la cause :

"J’ai une belle hernie en C5-C6 avec compression radiculaire et rétrécissement du foramen gauche. Cette hernie poussait le ligament axial du dos." Tout s’explique : douleurs intenses, fatigue chronique, journées épuisantes. Virginie subit une discectomie avec greffe osseuse en C5-C6. Elle y croit, se montre résiliente, se prépare à six mois de kinésithérapie et de prudence.

3. Quand la douleur revient… et que tout bascule

Malheureusement, les mois passent et la douleur revient, plus forte. Puis un jour, son bras se met à tourner dans tous les sens. Rapidement, les symptômes s’aggravent : deux bras touchés, puis tout le corps, abaissement de la bouche… L’AVC est suspecté, direction les urgences. Les examens écartent cette hypothèse, mais quelques jours plus tard survient la première crise non épileptique psychogène (CNEP).

"On me laisse sur un brancard dans un coin. On me dit d’aller voir un neurologue." Ces mots, froids et expéditifs, résonnent encore. Ils sont le reflet d’un système qui ne sait pas toujours quoi faire face à un TNF.

4. Le diagnostic de trouble neurologique fonctionnel

Par chance, Virginie trouve rapidement une neurologue qui, après examens, pose le diagnostic : trouble neurologique fonctionnel. Mais le suivi n’est pas assuré…

Elle décide alors de candidater au PULS TNF de Lyon.

Depuis six mois, les symptômes sont lourds : difficultés à marcher, utilisation d’une canne, bras bloqué, troubles de la déglutition, spasmes, troubles du langage, bégaiements, perte de la parole…Les crises se succèdent quotidiennement, parfois avec désorientation.

5. La douleur chronique et l’allodynie

Pour gérer les douleurs cervicales persistantes, Virginie utilise un TENS, de la morphine, du Neurontin, et l’acupuncture.

"Mon système est tellement en alerte que mes nerfs sensitifs prennent tout pour une agression… le moindre tissu, le moindre effleurement, le souffle du vent… ça s’appelle l’allodynie."Cette hypersensibilité constante oblige à repenser chaque geste du quotidien.

6. Former les professionnels pour éviter de nouveaux “déserts médicaux”

Le témoignage de Virginie illustre une réalité préoccupante : le manque de formation des professionnels de santé sur les troubles neurologiques fonctionnels. Des mois, parfois des années, sont perdus à chercher, à errer d’un service à l’autre, à subir l’incompréhension ou le scepticisme. Former médecins, kinés, infirmiers, urgentistes, et spécialistes est essentiel pour réduire l’errance diagnostique et offrir une prise en charge adaptée dès les premiers signes. Chaque jour gagné peut éviter que la maladie ne s’installe durablement.

7. Accepter pour avancer

Virginie le dit elle-même :

"Il y a des jours sans et des jours meilleurs." Elle apprend à vivre avec la douleur chronique, épaulée par un médecin de la douleur. Elle sait que l’opération cervicale a été l’élément déclencheur de son TNF, que son cerveau a trop longtemps vécu en hypervigilance. Aujourd’hui, elle accepte son trouble et ce qu’il lui apprend sur elle-même, tout en espérant une prise en charge plus efficace.

Conclusion : un témoignage qui touche, qui alerte… et qui inspire à parler

Le parcours de Virginie est à la fois un cri du cœur et une leçon de vie. Il montre combien la résilience peut être un moteur, mais aussi combien le soutien médical, la reconnaissance et la compréhension sont essentiels. En partageant son histoire, elle contribue à briser le silence autour des TNF et à rappeler l’urgence de former les soignants pour que plus personne n’ait à traverser le désert qu’elle a connu.

Et vous ? Comme Virginie, vous pouvez contribuer à faire vivre ce blog et à sensibiliser en partageant votre propre témoignage. Chaque parole compte, chaque histoire éclaire le chemin d’un autre.

Merci Virginie pour votre confiance et votre courage. 💛