Son Histoire – Hervé, pédaler pour exister malgré le Trouble Neurologique Fonctionnel

melaniemahe
22 oct.
6 min de lecture

Dernière mise à jour : il y a 3 heures

Introduction : Le jour où tout a basculé

Le 19 novembre 2017, Hervé se réveille avec une fatigue écrasante, des vertiges et de violents maux de tête. Il n’a pas de température, mais sent que quelque chose ne va pas. Sur les conseils de sa compagne, il reste au lit, prend du paracétamol et tente de se reposer.

Le soir, vers 20 h, il lui envoie un message totalement incohérent. Inquiète, elle l’appelle immédiatement. Hervé, à moitié inconscient, peine à répondre. Elle le maintient éveillé au téléphone, le temps que sa maman et les secours arrivent.

Les pompiers constatent une fièvre à 41°C. Hervé est conduit aux urgences d’Étampes, où plusieurs tests sont effectués — dont un pour la grippe, négatif. Aucun diagnostic précis n’est posé. Deux jours plus tard, sa compagne est hospitalisée à son tour, présentant les mêmes symptômes. Les médecins évoquent alors un état grippal sévère.

Ce même soir, alors qu’ils partagent la même chambre d’hôpital, Hervé convulse : ses yeux bougent rapidement sous ses paupières, son buste se contracte. Quand le médecin arrive, l’épisode s’est dissipé, mais il décide de le transférer pour de nouveaux examens. Hervé ne comprend plus ce qu’il fait là. Il pense être en 2007, parle difficilement et oublie visages et souvenirs.

Le 25 novembre, il sort de l’hôpital toujours confus, épuisé et incapable de marcher sans aide. Sa compagne emprunte un fauteuil pour l’emmener jusqu’à la voiture de ses parents.

Un parcours médical semé d’incertitudes

Le lendemain, son médecin traitant, alarmé par son état, demande une nouvelle hospitalisation à Corbeil-Essonnes. Les examens se succèdent, les hypothèses aussi : tumeur cérébrale, encéphalite virale, maladie neurologique rare. Rien ne se confirme.

Hervé sort le 4 décembre 2017, sans diagnostic. Les mois qui suivent sont éprouvants : sa mémoire flanche, les mots lui échappent, les visages lui semblent étrangers. Sa maman et sa compagne se relaient jour et nuit pour l’aider à manger, se lever, se repérer.

En mars 2018, il est admis à la Pitié-Salpêtrière, dans le service des maladies du système nerveux. Après plusieurs semaines d’examens et d’entretiens pluridisciplinaires, le diagnostic tombe enfin : Trouble Neurologique Fonctionnel (TNF).

« J’avais enfin un nom, mais pas de remède. J’étais soulagé, mais aussi perdu. »

Apprendre à revivre sous surveillance bienveillante

Une nouvelle vie commence, entre espoir et incertitude. Sous le regard attentif de sa compagne et de sa maman, Hervé réapprend à vivre : bricoler, cuisiner, faire du sport, passer du temps avec ses filles.

Mais en novembre 2020, la maladie frappe à nouveau : troubles visuels, perte de sensibilité du côté gauche, difficultés à marcher. La canne devient nécessaire, puis le fauteuil roulant.

Du 28 septembre 2020 au 27 mai 2021, Hervé suit un programme intensif en centre de rééducation. Grâce à une équipe pluridisciplinaire — kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste — il retrouve peu à peu la force de marcher, puis de remonter sur un vélo.

« Remarcher, c’était renaître. Reprendre le vélo, c’était revivre. »

La rechute et la peur : un combat mental

Le 3 septembre 2021, nouvelle chute : après la première injection du vaccin Covid, Hervé retombe en fauteuil roulant. Les médecins identifient la cause : non pas le vaccin, mais le stress et la peur liés à la médiatisation. Une réaction typique des troubles neurologiques fonctionnels, où le corps exprime ce que le mental ne peut plus contenir.

Réhospitalisé du 5 octobre 2021 au 24 mai 2022, Hervé retrouve lentement ses capacités. Soutenu par sa famille, sa compagne et son équipe soignante, il retrouve une vie presque normale.

« Je fais mon bonheur avec ce que j’ai, pas avec ce que je n’ai plus. »

Le vélo : mon allié, ma renaissance

Ne pouvant plus pratiquer le hockey roller, Hervé se tourne vers le vélo, avec l’accord de ses médecins. Les débuts sont laborieux : quelques mètres seulement avant la chute. Puis, à force d’efforts, quelques kilomètres. Petit à petit, il retrouve l’équilibre, la coordination, la confiance.

Le vélo devient un compagnon, un prolongement du corps et de l’esprit. Hervé intègre un club cycliste bienveillant qui l’accueille avec respect et amitié. Il découvre le plaisir du vent, de la route, de la liberté.

« Chaque pédale, c’est une victoire sur la maladie. Le vélo m’a rendu ma liberté. »

2024 : Le grand défi – 650 km pour faire entendre nos voix

Fort de ses progrès, Hervé rejoint le Collectif CAP TNF, une association essentielle pour les patients atteints de troubles neurologiques fonctionnels. Leur mission : informer, soutenir et faire reconnaître ces troubles trop souvent incompris.

Avec leur soutien, Hervé lance un projet ambitieux : parcourir la France à vélo pour sensibiliser à la maladie.

À l’été 2024, il réalise un exploit : 650 kms en 15 jours, de Saclas à Saint-Brévin-les-Pins, en passant par Orléans, Chambord, Chenonceau, Villandry, Brissac-Quincé et Nantes. Un parcours mêlant effort, fierté et rencontres. Accompagné par sa famille et des amis cyclistes, il démontre qu’avec de la volonté, on peut toujours avancer.

2025 : Entre montagnes et rechutes

En 2025, Hervé continue ses sorties et participe à un séjour cyclotouriste à Cahors, organisé par l’ACMC Morigny-Champigny.

Deux étapes marquantes :

Saint-Cirq-Lapopie, une montée de 4,77 km,
Le col de Crayssac, 291 m d’altitude, 2,5 km d’ascension.

Pour lui, chaque mètre gravi est un exploit.

Mais la maladie refait surface en juin, puis en octobre. Perte de sensations, amnésie, perte de voix… les symptômes reviennent violemment. Hospitalisé à Étampes, Hervé se réveille sans voix, incapable de reconnaître sa compagne ou sa mère. Aujourd’hui, il communique à l’aide d’une application vocale ou d’une ardoise.

« Perdre la voix, c’est comme disparaître un peu. Mais tant qu’il reste l’écriture, il reste un moyen d’exister. »

Aujourd’hui : la force de continuer

Malgré tout, Hervé se bat. Il poursuit sa rééducation, épaulé par sa compagne, sa mère, ses filles, son club cycliste et les professionnels de santé. Son neurologue l’a prévenu : la route sera longue, mais le courage d’Hervé reste intact.

Toujours membre actif du Collectif CAP TNF, il sensibilise, témoigne et porte haut la voix des patients. Son vélo est devenu symbole d’endurance, de liberté et d’espoir.

Dé’oh & Dé’ba TNF : transformer l’épreuve en engagement

Parce qu’il refuse que d’autres vivent la même errance et le même sentiment d’invisibilité, Hervé décide d’agir. En 2024, il crée les réseaux Dé’oh & Dé’ba TNF, un espace d’échange, d’information et de bienveillance qu’il anime avec passion.

Leur mission : Accompagner, informer et déstigmatiser les Troubles Neurologiques Fonctionnels, grâce à des témoignages, des actions de sensibilisation, des rencontres sportives et surtout beaucoup de partage d’expérience.

Cette initiative est née d’un constat simple : le besoin urgent d’un lieu d’écoute et de compréhension pour les personnes touchées par le TNF et leurs proches. Grâce à Hervé et à son énergie communicative, Dé’oh & Dé’ba TNF contribue aujourd’hui à rompre le silence, à faire connaître la maladie et à favoriser la solidarité entre patients, aidants et soignants.

Conclusion : Ne jamais se taire, toujours avancer et partager

Un immense merci à vous, Hervé, pour ce témoignage d’une intensité rare, empreint de sincérité, de courage et de résilience. Votre parcours n’est pas seulement celui d’un homme face à la maladie, mais celui d’un combat mené avec dignité, patience et espoir. Vous nous rappelez que la force ne réside pas dans la perfection, mais dans la persévérance et la capacité à se relever.

Merci à votre compagne, votre première alliée, toujours présente à vos côtés, dans les moments de doute comme dans les petites victoires. Merci à votre maman, d’une bienveillance et d’un dévouement infinis, qui a su être un repère et un pilier tout au long de votre parcours. Merci à vos filles, qui incarnent l’amour, la fierté et la motivation de continuer à avancer, jour après jour.

Et parce qu’il est essentiel de le rappeler : les aidants sont des héros silencieux. Familles, conjoints, parents, enfants, amis… ils portent, accompagnent, encouragent et apaisent, souvent dans l’ombre. Leur rôle est crucial, mais trop souvent méconnu.

C’est pourquoi nous vous invitons à redécouvrir notre article dédié :

👉 Le rôle des aidants : ces héros de l’ombre qui soutiennent le quotidien des patients atteints de TNF

Sans eux, la rééducation, la stabilité émotionnelle et la reconstruction seraient infiniment plus difficiles. Leur engagement mérite d’être reconnu, valorisé et soutenu, car ils font partie intégrante du chemin vers la résilience.

Nous exprimons également toute notre gratitude aux équipes soignantes — médecins, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, psychologues, hypnothérapeutes, infirmiers et tous ceux qui, par leur expertise et leur humanité, contribuent à restaurer l’autonomie et la confiance.

Enfin, un merci particulier au Collectif CAP TNF, dont vous êtes un membre actif et engagé. Leur mission est essentielle : informer, orienter, soutenir, représenter et redonner espoir à toutes les personnes concernées par les Troubles Neurologiques Fonctionnels.

Grâce à des projets comme le vôtre, la reconnaissance de ces troubles progresse, et la solidarité se renforce chaque jour un peu plus.

💬 À vous qui lisez ces lignes : si, comme Hervé, vous vivez avec un Trouble Neurologique Fonctionnel, ou si vous accompagnez un proche, osez raconter votre histoire. Les mots ont ce pouvoir de relier, de libérer et de sensibiliser.

C’est après avoir lu notre article :

👉 Vivre avec un Trouble Neurologique Fonctionnel : entre montagnes russes et trampoline émotionnel qu’Hervé a trouvé la force de partager le sien. À son tour, il inspire d’autres à lever le voile sur cette maladie encore trop méconnue, et à donner une voix à ceux qui n’osent pas encore parler.