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Le rôle invisible mais essentiel des aidants : un combat au quotidien

melaniemahe
11 mai
3 min de lecture

Dernière mise à jour : 28 mai

"Avant de commencer cet article, je tiens à prendre un moment pour exprimer ma profonde gratitude. À mon cher mari, dont le soutien inébranlable et la patience infinie m’ont permis de traverser les moments difficiles avec le sourire ; à mes enfants, mes proches et à mes amis, qui m’entourent de leur amour et de leur compréhension. Votre présence dans ma vie est un véritable cadeau et je vous dédie ces mots. Merci d’être là, si précieux et inspirants."

Être aidant, c’est souvent aimer en silence, soutenir dans l’ombre, endurer sans se plaindre. C’est se lever chaque jour avec le poids d’un combat qui n’est pas le sien mais qu’on porte quand même, par amour, par devoir, parfois par instinct.

Pour les proches de patients atteints de trouble neurologique fonctionnel (TNF), le quotidien peut devenir une épreuve éprouvante. Beaucoup se retrouvent seuls, démunis, face à une maladie encore méconnue, complexe, fluctuante. Ils doivent composer avec des symptômes qu’eux-mêmes ont du mal à comprendre, et que même le malade, souvent en souffrance, peine à expliquer avec clarté.

La solitude des aidants

Il n’existe aujourd’hui que très peu d’espaces d’expression pour les aidants. Aucun groupe de parole institutionnalisé, pas de lieu dédié où ils pourraient se retrouver, se sentir compris, déposer un peu de ce qu’ils portent. Seule l’association Cap TNF tente de combler ce vide, avec dévouement, en offrant écoute, conseils, orientation. Mais la demande est grande, et les ressources encore trop limitées.

Témoignage – Claire, 38 ans, conjointe d’un patient atteint de TNF :« Mon mari a des paralysies soudaines. Parfois il tombe, ne peut plus parler, et je suis là, sans savoir si je dois appeler les urgences ou attendre. Je n’ai aucune formation. Je fais ce que je peux, mais j’ai peur tout le temps. »

Le rôle de l’aidant reste largement invisible. Il n’a ni formation médicale, ni soutien psychologique institutionnel. Pourtant, il devient gestionnaire de traitement, coordinateur de rendez-vous, médiateur familial, tout en étant parent, conjoint, salarié. Il faut gérer les enfants, le travail, le quotidien — et en parallèle soutenir un proche qui, parfois, s’effondre sans prévenir.

Une fatigue physique et morale

Cette charge, souvent silencieuse, peut mener à l’épuisement. Fatigue, anxiété, culpabilité : autant d’émotions qui s’installent, surtout quand on se sent seul dans la tempête. Quand la famille ne comprend pas. Quand certains amis s’éloignent. Quand on doute même de ce qu’on fait, de ce qu’on est censé faire.

Témoignage – Émilie, 42 ans, sœur d’un patient :« Parfois je suis en colère. J’ai honte de le dire, mais c’est vrai. Je voudrais qu’il redevienne comme avant, qu’on retrouve notre relation d’avant. Et en même temps, je culpabilise de penser ça. »

Certains aidants avouent qu’ils ne savent plus comment parler à leur proche malade. D’autres disent se sentir impuissants, ou inutiles — des émotions normales, humaines, qu’ils n’osent pourtant pas toujours partager.

À vous, les aidants : vous n’êtes pas seuls

Cet article veut être un hommage. À vous, qui tenez sans relâche. À vous, qui aimez même quand c’est dur. À vous, qui doutez mais restez.

Nous voulons vous dire que vous n’êtes pas seuls. Que votre rôle est précieux, vital même. Que sans vous, la vie de la personne malade serait encore plus dure. Et que, même si vous n’avez pas toutes les réponses, même si vous faites des erreurs parfois, vous faites déjà l’essentiel : vous êtes là.

Témoignage – Thomas, 50 ans, père d’une adolescente atteinte de TNF :« Elle a des absences, des pertes de coordination. Les médecins eux-mêmes cherchent encore. Et moi je dois rester calme, trouver les mots, expliquer à ses profs, aux autres parents… Parfois, je n’en peux plus. Mais je suis son père. Je dois tenir. »

Des pistes pour avancer ensemble

L’association Cap TNF continue de se battre pour créer des espaces d’écoute. Elle fait de son mieux pour vous orienter, vous soutenir, vous relier à d’autres aidants qui vivent les mêmes choses. N’hésitez pas à la contacter. Le simple fait d’en parler, parfois, peut tout changer.

Votre épuisement n’est pas un détail. Vos besoins sont légitimes.

À tous les aidants : merci !

Vous êtes des piliers. Ne l’oubliez jamais.