Troubles neurologiques fonctionnels (TNF) : un trouble fréquent, invalidant… mais encore trop sous-diagnostiqué
- melaniemahe
- il y a 3 jours
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Il y a des maladies qui sont immédiatement identifiées. Elles ont leurs marqueurs, leurs examens “parlants”, leurs recommandations bien établies et un parcours de soins presque automatique. Et puis il y a les troubles neurologiques fonctionnels, les TNF. Des troubles qui bousculent nos habitudes médicales, parce qu’ils ne se laissent pas enfermer dans une case simple. Des troubles qui exigent une autre manière d’écouter, d’examiner et d’expliquer. Et qui, trop souvent, provoquent encore une réaction malheureuse chez certains professionnels : quand on ne comprend pas tout de suite… on finit par douter.
Le texte du Dr Béatrice Garcin, neurologue et professeure à l’Université Sorbonne Paris-Nord, praticien hospitalier à l’hôpital Avicenne (Bobigny), a une qualité rare : il remet le réel au centre. Il ne minimise pas, il ne contourne pas, il ne simplifie pas à outrance. Il décrit une réalité à la fois médicale, sociale et humaine. Et surtout, il rappelle une chose essentielle : les TNF ne sont pas un sujet marginal. Ils sont fréquents, invalidants, coûteux, et pourtant encore insuffisamment compris.
Dès les premières lignes, une phrase fixe le décor :
« Les troubles neurologiques fonctionnels sont fréquents en neurologie. »
Dit comme ça, cela semble presque évident. Et pourtant, cette évidence n’a pas encore pénétré tous les parcours de soins. Car si les TNF sont si présents en neurologie, ils devraient être repérés plus tôt, expliqués plus clairement, et accompagnés avec une approche structurée. Nous savons que ce n’est pas encore le cas partout… et c’est justement ce que ce texte met en lumière.
Pour celles et ceux qui souhaitent aller plus loin, ce texte est issu de l’ouvrage de référence Les troubles neurologiques fonctionnels, coordonné par Béatrice Garcin, Alexis Homs et Isabel Tavares.
1. Le Dr Béatrice Garcin : une voix majeure qui structure une réponse concrète aux TNF
Quand on lit un texte sur les TNF, on comprend vite quelque chose : il y a ceux qui en parlent “de loin”, et ceux qui en parlent “au contact du réel”. Le Dr Garcin appartient clairement à la deuxième catégorie. Son parcours est important à rappeler parce qu’il éclaire la portée de ses mots.
Elle est à la fois clinicienne et chercheuse. Elle travaille dans un grand hôpital, au plus près des patients, tout en étant impliquée dans le développement de la recherche et des réseaux de soins en France. Elle a participé à la création du réseau TNF France et a contribué à faire avancer une approche neuropsychiatrique des TNF, visant notamment à mieux comprendre ces troubles et à améliorer leur reconnaissance et leur prise en charge. Surtout, elle a mis en place à l’hôpital Avicenne une unité dédiée à l’évaluation et l’orientation des patients souffrant de TNF, c’est-à-dire un espace où l’on ne renvoie pas le patient vers une autre porte… mais où l’on construit un début de chemin.
Son texte n’est donc pas une théorie. C’est le reflet d’une réalité hospitalière : celle de patients nombreux, en errance, et qui arrivent parfois après des années à se battre simplement pour être crus.
2. Les TNF : fréquents, invalidants et coûteux, mais pas encore traités à la hauteur de leur impact
Le Dr Garcin ne se contente pas d’affirmer la fréquence des TNF. Elle ajoute immédiatement une précision essentielle :
« Ils sont par ailleurs aussi invalidants et coûteux que les autres maladies neurologiques.»
C’est une phrase qui remet de la justice dans les discours.
Dans la vraie vie, le quotidien d’une personne avec des TNF ne se résume pas à un “petit épisode”. Il peut s’agir d’une marche impossible, de chutes, d’une fatigue qui colle au corps, de tremblements incontrôlables, de crises dissociatives épuisantes, d’une concentration altérée, d’un cerveau qui surchauffe à la moindre stimulation… et d’un entourage qui ne sait plus comment aider. L’invalidité se mesure non seulement en symptômes mais aussi en pertes de liberté. Perte de spontanéité, perte d’autonomie, perte de projets.
Et pourtant, malgré cette réalité, le TNF subit parfois une injustice implicite : tant que l’on ne “voit pas” la cause, on a tendance à diminuer l’effet. Comme si, sans preuve visible à l’imagerie, la souffrance avait moins de valeur.
3. Retard diagnostic : 4 à 7 ans d’errance médicale, un chiffre qui devrait alerter
Le texte insiste sur un point particulièrement frappant : le sous-diagnostic.
« Les patients sont encore sous-diagnostiqués, avec un délai diagnostique moyen allant de 4 ans pour les troubles moteurs et 7 ans pour les crises fonctionnelles dissociatives. »
Là, on ne parle pas d’un “petit retard”. On parle de tranches de vie entières. Et lorsqu’un patient met 4 ans, parfois 7 ans, à obtenir un diagnostic cohérent, ce n’est pas seulement une question de calendrier médical. C’est aussi une question d’identité. Parce qu’entre-temps, la personne vit dans un brouillard : elle sait qu’elle ne va pas bien, mais on lui renvoie qu’elle n’a “rien”. Elle souffre, mais on lui dit de se calmer. Elle tombe, mais on lui propose d’attendre. Elle a peur, et on lui suggère de respirer. (Ce qui n’est pas inutile, d’accord… mais qui ne remplace pas un diagnostic.)
Ce délai diagnostic entraîne aussi un cercle vicieux : plus le trouble s’installe sans prise en charge structurée, plus il risque de se chroniciser. Plus l’errance dure, plus l’anxiété monte, plus l’isolement augmente, plus le patient doute de lui-même, et plus l’accès aux soins devient compliqué. C’est là qu’apparaît souvent une fatigue qui n’est plus seulement neurologique : une fatigue existentielle, administrative, sociale. Et elle mérite d’être reconnue comme une souffrance réelle.
4. Stigmatisation des TNF : un rejet qui abîme la santé autant que les symptômes
Le Dr Garcin écrit une phrase simple, mais d’une portée immense :
« Les patients sont par ailleurs soumis à une stigmatisation fréquente et se retrouvent souvent rejetés du système de santé français. »
Cette phrase résume le vécu de milliers de personnes. Elle met des mots sur un ressenti que les patients n’osent parfois même plus exprimer, par peur qu’on les accuse d’être “dans l’émotion”.
Ce rejet peut prendre plusieurs formes. Il y a les phrases à demi-mots, les sourires gênés, les sous-entendus sur la psychologie, les dossiers qui deviennent “compliqués” avant même d’être lus.
Et cette stigmatisation ne blesse pas seulement moralement. Elle a un effet direct sur la santé. Un patient qui se sent jugé va se taire. Un patient qui se tait explique moins ses symptômes. Un patient qui explique moins est moins compris. Et un patient moins compris est moins bien pris en charge. Là encore, on entre dans un cercle dangereux.
Etre stigmatisé, ce n’est pas un détail social. C’est un facteur aggravant du trouble.
5. Les TNF coincés entre neurologie et psychiatrie : la pathologie “entre deux services”
Le Dr Garcin explique aussi pourquoi les TNF subissent ce traitement si particulier :
« Plusieurs facteurs expliquent ce rejet, dont le positionnement de la pathologie entre deux spécialités, la neurologie et la psychiatrie… »
Cette phrase est d’une clarté presque douloureuse.
Dans notre système, quand une pathologie ne se laisse pas enfermer dans une spécialité, elle devient un objet flottant. Or, le TNF est précisément cela : un trouble neurologique réel, mais dont les mécanismes impliquent la fonction, le cerveau, l’apprentissage, la vulnérabilité individuelle, le stress, le vécu, et l’environnement. C’est un trouble de la fonction et du contrôle, et c’est exactement ce qui le rend difficile… mais aussi passionnant pour la médecine moderne.
Le problème, c’est que cette complexité peut devenir une excuse pour l’abandon. Chacun regarde l’autre spécialité en disant “c’est peut-être plus chez eux”. Et au milieu, le patient perd du temps. Il perd du soin. Il perd de l’espoir.
6. Manque de formation : quand les professionnels ne sont pas armés, les patients trinquent
Autre facteur clé :
« un manque de formation de tous les corps de métier intervenant dans la prise en charge… incluant médecins généralistes, médecins spécialistes et autres professionnels de santé : kinésithérapeutes, orthophonistes, psychologues… »
Ce point est essentiel parce qu’il transforme le récit. Il dit : ce n’est pas un problème de “volonté du patient”. Ce n’est pas un problème de “faiblesse”. C’est un problème de formation collective.
Les TNF ne sont pas enseignés partout de façon approfondie, et beaucoup de soignants ont été formés dans une médecine qui privilégie le visible, le mesurable, le prouvé par une lésion. Ce n’est pas une critique morale : c’est un constat. Mais la conséquence, elle, est dramatique. Un soignant non formé peut involontairement devenir maladroit, ou sceptique, ou évitant. Et dans le TNF, l’évitement est un poison car il n’a pas besoin d’être “cru” seulement : il a besoin d’être pris en charge tôt, de manière structurée.
7. Pronostic : pourquoi le TNF reste sombre quand le parcours est incohérent
Le texte rappelle :
« seuls 20% des patients sont en rémission après 14 ans de suivi. »
Ce chiffre choque, et il doit choquer. Mais il ne doit pas écraser.
Il ne signifie pas que personne ne va mieux. Il signifie que, dans les parcours classiques, trop de patients n’accèdent pas à une prise en charge adaptée dans les bons délais. Et quand une pathologie est mal repérée, mal expliquée, mal orientée… elle devient chroniquement mal soignée.
Le pronostic ne dépend pas seulement du trouble. Il dépend aussi du parcours.
Et c’est là que la médecine a un pouvoir immense : organiser un parcours cohérent, c’est déjà soigner.
8. Diagnostic précoce et prise en charge : ce qui change réellement le pronostic
Heureusement, le Dr Garcin rappelle un point fondamental :
« plusieurs études ont démontré l’intérêt d’un diagnostic précoce suivi d’une prise en charge du symptôme… »
Ce passage est important parce qu’il remet l’action au centre. On n’est pas dans l’attente. On n’est pas dans le fatalisme. On n’est pas dans l’étiquette. On est dans : “qu’est-ce qu’on fait maintenant ?” Le texte évoque clairement que la prise en charge repose avant tout, pour les troubles moteurs fonctionnels, sur la rééducation motrice, associée à une prise en charge des facteurs de vulnérabilité propres à chaque patient. En clair : on rééduque le mouvement, on aide le corps à reprendre confiance en lui, on sécurise, on déconstruit les automatismes dysfonctionnels, on travaille sur les déclencheurs et la vulnérabilité.
Et c’est exactement ce que beaucoup de patients expriment après une prise en charge adaptée : ce n’est pas magique, ce n’est pas instantané, mais cela remet de la maîtrise dans un corps qui était devenu imprévisible.
9. MPR (Médecine Physique et de Réadaptation) : définition et rôle clé dans les TNF
Le texte souligne l’importance d’un acteur central :
« Le médecin de MPR peut jouer un rôle particulièrement important… »
La MPR signifie Médecine Physique et de Réadaptation. C’est une spécialité médicale qui intervient lorsqu’un trouble ou une maladie entraîne des difficultés fonctionnelles dans le quotidien : marcher, se déplacer, se laver, travailler, gérer la fatigue, retrouver de l’autonomie, vivre malgré un handicap.
Le médecin de MPR ne se limite pas à poser un diagnostic : il construit un programme de rééducation et de réadaptation, coordonne une équipe pluridisciplinaire (kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste, psychologue…), et accompagne le patient vers des objectifs concrets. Dans les TNF, cela peut représenter un tournant, car la MPR remet de la cohérence dans un parcours souvent fragmenté.
Le Dr Garcin insiste notamment sur le rôle de la MPR dans l’explication du diagnostic, l’éducation thérapeutique, la mise en place de programmes mobilisant une équipe pluridisciplinaire, et l’orientation vers une prise en charge spécifique des vulnérabilités sous-jacentes.
Dit autrement : la MPR peut transformer un diagnostic flou en plan d’action clair.
10. TNF, handicap et environnement : adapter la vie quotidienne sans tabou
Le texte aborde aussi la question du handicap :
« La nécessité d’adapter un milieu de vie au handicap et d’insérer les patients dans un parcours de reconnaissance du handicap sont à discuter au cas par cas… »
Cette phrase est précieuse car elle autorise un sujet qu’on évite trop souvent.
Oui, les TNF peuvent être un handicap. Parfois temporaire, parfois durable, parfois fluctuant. Mais dans tous les cas, il mérite qu’on discute des aménagements, des aides, des droits, du soutien administratif, et de l’environnement.
Adapter l’environnement, proposer des aides, discuter des droits et des aménagements ne devrait pas être vécu comme une défaite. C’est souvent ce qui permet à une personne de continuer à vivre dignement, de préserver un équilibre, et parfois même de progresser plus sereinement.
11. Destigmatiser les TNF : la condition nécessaire à une amélioration du pronostic
Le message final du texte va au-delà de la médecine : il touche à la culture de soin.
Le TNF a besoin de destigmatisation, parce que la stigmatisation retarde le diagnostic, retarde l’orientation, abîme l’alliance thérapeutique, et laisse les patients s’épuiser. Destigmatiser, ce n’est pas un geste “gentil”. C’est une action de santé publique. C’est améliorer un pronostic. C’est réduire des coûts. C’est diminuer des années de souffrance évitable.
Et c’est aussi, pour nous : faire circuler des informations fiables, redonner des mots, redonner de la dignité, et ouvrir des chemins.
12. Pour aller plus loin sur le blog : articles complémentaires
Pour prolonger ce sujet, vous pouvez retrouver sur EnsembleTNFCAA plusieurs articles liés :
Conclusion : les TNF ne sont pas rares, ils sont encore trop souvent invisibles
Le texte du Dr Béatrice Garcin n’est pas seulement une introduction : c’est un rappel de réalité. Les TNF sont fréquents, invalidants, coûteux. Et pourtant, la prise en charge reste freinée par la stigmatisation, le manque de formation et le cloisonnement des spécialités.
Mais l’espoir est là, et il n’est pas naïf. Il est scientifique et pragmatique : diagnostic précoce, rééducation structurée, éducation thérapeutique, coordination pluridisciplinaire, MPR, adaptation au handicap si nécessaire.
Ce n’est pas “un trouble qu’on subit”. C’est un trouble qu’on peut mieux comprendre, mieux accompagner et mieux traiter.
Et surtout : un trouble qui mérite qu’on respecte enfin pleinement les patients.
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Merci de sensibiliser et d'aider à éclaircir ce que sont les TNF ! De manière générale, comme vous le soulignez, les handicaps dits "invisibles" sont trop peu considérés, mais ça fait chaud au coeur de voir qu'ils ne sont pas pour autant oubliés !