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Vœux 2026 : moins de bugs, plus de victoires – et la bienveillance en priorité

melaniemahe
3 janv.
6 min de lecture

1. Introduction et objet de l’article

Chaque début d’année, les mêmes vœux reviennent avec une régularité presque rassurante : santé, bonheur, réussite. Des mots sincères, bien intentionnés, mais parfois un peu courts lorsque l’on vit avec un Trouble Neurologique Fonctionnel. « On nous souhaite la santé… alors qu’on passe déjà l’année à la chercher. » À la fin de 2025, nous avons choisi de formuler des vœux un peu différents. Des vœux ancrés dans la réalité du quotidien, faits de lucidité, d’humour quand il le faut, et surtout d’espoir, parce que malgré les difficultés, avancer reste possible.

2. Définition des troubles neurologiques fonctionnels

Avant de se projeter vers 2026, il est indispensable de rappeler ce que sont réellement les Troubles Neurologiques Fonctionnels. Un TNF n’est ni une maladie imaginaire, ni un trouble « dans la tête » au sens réducteur du terme. Comme le rappelle le manuel de référence de Béatrice Garcin Les troubles neurologiques fonctionnels, les TNF correspondent à des symptômes neurologiques authentiques, observables cliniquement, en l’absence de lésion structurelle du système nerveux.

Le cerveau est intact sur le plan anatomique, mais son fonctionnement est perturbé. Les mécanismes de régulation, de contrôle et d’intégration ne répondent plus de manière adaptée. « Ce n’est pas le matériel qui est cassé, c’est le logiciel qui bugue. » L’absence de lésion visible à l’imagerie ne signifie donc en aucun cas absence de maladie. Il s’agit bien d’un dysfonctionnement cérébral réel, involontaire, parfois très invalidant, et ce rappel reste fondamental.

3. État des lieux en 2025

En 2025, le constat reste contrasté. Les Troubles Neurologiques Fonctionnels demeurent trop souvent synonymes d’errance. Errance diagnostique, errance médicale, errance administrative, mais aussi errance personnelle. « À force de répéter son histoire, on finit par la connaître par cœur, mais pas toujours par être compris. » Beaucoup de patients ont encore le sentiment de devoir se justifier, expliquer, convaincre.

Pourtant, des évolutions existent. Depuis 2024, les TNF ont été intégrés aux référentiels officiels d’enseignement en neurologie. En 2025, ce changement commence timidement à se faire sentir. « Ce n’est pas encore la révolution, mais au moins, le sujet existe. » Ce premier pas compte, même s’il reste insuffisant.

4. Perspectives pour 2026 : renforcement de la formation des professionnels de santé

Un premier vœu pour 2026 concerne la formation des professionnels de santé. Une formation plus solide, plus homogène, plus assumée. Une formation qui explique clairement que fonctionnel ne veut pas dire imaginaire, et qui donne aux soignants des repères concrets pour expliquer le diagnostic et accompagner sans minimiser.

« Comprendre le mot change déjà la moitié du regard. »

En 2026, entendre encore « je ne connais pas trop les TNF » ou « on va refaire un examen, on ne sait jamais » reste difficile. « Refaire un examen, ça ne répare pas un cerveau qui bugue. » Former, c’est aussi sécuriser la relation de soin, pour les patients comme pour les professionnels.

5. Dépassement des idées reçues et reconnaissance de la réalité des symptômes

Des examens normaux n’empêchent ni les tremblements, ni les pertes de force, ni les troubles de la marche, de l’équilibre ou de la coordination. Ils n’empêchent pas la fatigue neurologique intense, les troubles cognitifs, ni cette sensation de cerveau ralenti ou saturé. « Ce n’est pas parce que l’IRM va bien que moi aussi. »

Dire que tout est rassurant parce que les examens sont normaux ne l’est pas quand le corps ne répond plus. Pour 2026, le souhait est de voir disparaître ces phrases au profit d’une posture plus honnête et plus humaine. « Je ne sais pas tout, mais je vais chercher et vous accompagner » change souvent tout.

6. Développement de prises en charge multidisciplinaires

Les TNF ne concernent jamais un seul symptôme. Ils touchent le mouvement, la cognition, la fatigue, l’autonomie, la vie sociale et professionnelle. Une prise en charge efficace nécessite donc une approche globale et coordonnée. Aujourd’hui encore, cette coordination repose trop souvent sur le patient. « Je suis malade, pas chef d’orchestre. »

Pour 2026, le vœu est que les prises en charge multidisciplinaires deviennent la norme. Quand les professionnels se parlent, le parcours devient plus lisible, plus sécurisant et souvent plus efficace. « Quand les soins se coordonnent, le patient peut enfin souffler. »

7. Développement de centres spécialisés dédiés aux troubles neurologiques fonctionnels

Un autre vœu fort pour 2026 concerne le développement de centres spécialisés dédiés aux TNF, sur le modèle de structures existantes comme celle de Lyon. Ces centres montrent qu’une prise en charge spécialisée, coordonnée et humaine est possible. « Le jour où quelqu’un a su expliquer ce que j’avais, j’ai enfin respiré. »

Aujourd’hui, l’accès à ces structures reste très inégal selon le territoire. Ouvrir d’autres centres permettrait de réduire l’errance médicale, d’améliorer l’explication du diagnostic et de proposer des parcours plus équitables, quel que soit le lieu de vie.

8. Amélioration de la lisibilité et de la continuité des parcours de soins

Savoir à qui s’adresser, dans quel ordre et pourquoi ne devrait pas relever du jeu de piste. Pourtant, pour de nombreuses personnes, comprendre le système de soins devient une épreuve supplémentaire. « Quand on est déjà épuisé, comprendre le parcours devient un sport de haut niveau. »

La continuité des soins est essentielle pour restaurer la confiance. « Ce n’est pas au patient de faire le lien, ce sont les soins qui devraient se parler. » Pour 2026, le souhait est que la lisibilité des parcours soit pleinement intégrée au système de santé, et non laissée à la débrouille individuelle.

9. Reconnaissance de la fluctuation des symptômes

Les TNF fluctuent. Aller mieux un jour ne signifie pas aller bien tout le temps. « Ce n’est pas une incohérence, c’est la maladie. » Reconnaître cette variabilité permet d’adapter les soins, d’éviter les jugements injustes et de mieux accompagner un quotidien imprévisible.

Pour 2026, ce vœu est essentiel pour restaurer la légitimité des patients et la confiance dans les parcours.

10. Simplification des démarches administratives liées à l’ALD et à la MDPH

Après le parcours de soins vient souvent le parcours administratif. Dossiers longs, répétitifs, peu adaptés à la réalité fluctuante des TNF. « Gérer la maladie est déjà un travail à temps plein, les dossiers sont le deuxième emploi. »

Pour 2026, le souhait est celui de procédures plus simples, plus lisibles et plus humaines. Alléger l’administratif, ce n’est pas un privilège. « C’est juste reconnaître que l’énergie est limitée. »

11. Vœux à destination des personnes vivant avec un trouble neurologique fonctionnel : des victoires pour 2026

Pour 2026, les vœux à destination des personnes vivant avec un Trouble Neurologique Fonctionnel se résument en un mot central : des victoires. Pas forcément spectaculaires, pas toujours visibles, mais profondément réelles. Des victoires du quotidien, celles qui redonnent confiance.

Nous souhaitons des cerveaux qui dysfonctionnent un peu moins souvent, des symptômes plus discrets, moins de tremblements, une marche plus stable, une parole plus fluide, une fatigue un peu moins écrasante. « Quand le corps répond un peu mieux, c’est déjà une victoire. »

Nous souhaitons aussi des victoires invisibles : se lever sans appréhension, sortir sans trop anticiper, oser refaire un projet, même modeste. « Parfois, se lever est déjà une victoire olympique. » Et surtout, une victoire essentielle : moins de culpabilité, moins de pression à aller mieux vite. Vous n’êtes pas faibles. Vous êtes endurants.

12. Vœux à destination des aidants

Les aidants accompagnent, soutiennent, organisent et rassurent, souvent dans l’ombre. « On aide par amour, mais l’épuisement n’est pas un détail. » Pour 2026, le souhait est une reconnaissance réelle de leur rôle, un meilleur soutien et une place pleinement assumée dans les parcours de soins.

13. Reconnaissance des professionnels de santé engagés

De nombreux professionnels de santé écoutent, se forment et accompagnent sans juger. « Dire “je ne sais pas, mais je vais chercher” peut tout changer. » Leur engagement constitue souvent le seul point stable dans un parcours chaotique, et mérite d’être salué.

14. Objectif collectif pour 2026

Si un seul vœu devait résumer tous les autres, ce serait celui-ci : que les Troubles Neurologiques Fonctionnels cessent d’être une errance pour devenir un parcours clair, coordonné et humain. Moins de solitude, plus de compréhension, plus de lien. Et toujours un peu d’humour, parce que sans lui, il serait difficile de tenir.

15. Conclusion et ouverture à la parole

À toutes les personnes concernées par un Trouble Neurologique Fonctionnel, à leurs aidants et aux professionnels engagés, nous souhaitons une année 2026 plus douce, plus juste et plus humaine.

Et maintenant, une question demeure :

si vous aviez un seul souhait pour 2026, quel serait-il ?

Vos mots comptent. Donner la parole aux patients et aux aidants, c’est aussi faire avancer la reconnaissance des Troubles Neurologiques Fonctionnels.

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