Les Troubles Neurologiques Fonctionnels : quand la science éclaire enfin ce que les patients vivent au quotidien

melaniemahe
20 juil.
12 min de lecture

Référence scientifique

Cet article est inspiré des travaux de Ismael Conejero, Éric Thouvenot, Coraline Hingray, Cécile Hubsch, Wissam El-Hage, Guilhem Carle-Toulemonde, Jean-Yves Rotgé, Sophie Drapier, Dominique Drapier et Stéphane Mouchabac, publiés en 2023 dans la revue L'Encéphale sous le titre Étiopathogénie des troubles neurologiques fonctionnels : marqueurs biologiques et modèles théoriques. Cette revue scientifique analyse plus de vingt ans de recherches afin de mieux comprendre les mécanismes impliqués dans les Troubles Neurologiques Fonctionnels (TNF).

Introduction

« Vos examens sont normaux. »

Si vous êtes atteint d'un Trouble Neurologique Fonctionnel (TNF), il y a de fortes chances que vous ayez déjà entendu cette phrase. Pour certains, elle apporte un soulagement. Pour beaucoup d'autres, elle est source de frustration, car elle ne répond pas à la question essentielle : pourquoi mon corps ne fonctionne-t-il plus normalement ?

Pendant longtemps, la médecine s'est retrouvée face à un paradoxe. Les symptômes étaient bien réels – difficultés à marcher, tremblements, paralysies, crises dissociatives, troubles de la parole ou de la vision – mais les examens classiques ne montraient aucune lésion capable de les expliquer.

Fallait-il en conclure que « tout était dans la tête » ? Heureusement, la réponse est non.

Depuis une vingtaine d'années, les progrès de la neuroimagerie, des neurosciences et de la biologie permettent de mieux comprendre les TNF. Sans remettre en cause la réalité des symptômes, ces recherches montrent que le cerveau peut fonctionner différemment sans être « abîmé » au sens où on l'entend dans un AVC, une sclérose en plaques ou une tumeur.

L'article publié par Conejero et ses collaborateurs constitue une synthèse de ces découvertes. Les auteurs montrent que les TNF résultent probablement d'une interaction complexe entre plusieurs réseaux cérébraux, les mécanismes de réponse au stress et différents facteurs biologiques, psychologiques et environnementaux. Ils rappellent également que les connaissances évoluent rapidement et ouvrent la voie à une meilleure reconnaissance de cette maladie, à des diagnostics plus précis et à des traitements toujours mieux adaptés.

En d'autres termes, la question n'est plus :

« Pourquoi les examens sont-ils normaux ? »

Mais plutôt :

« Que nous apprend aujourd'hui la science sur le fonctionnement du cerveau dans les TNF ? »

Et rassurez-vous… même si nous allons parler de neurosciences, pas besoin d'avoir un doctorat pour suivre ! Nous allons traduire le langage des chercheurs en français… presque courant.

I. Une maladie longtemps incomprise

Aujourd'hui, les TNF sont reconnus comme de véritables troubles neurologiques. Pourtant, cette reconnaissance est le fruit d'un long chemin.

Pendant des décennies, les médecins ont cherché une lésion visible capable d'expliquer les symptômes. Lorsque les examens revenaient normaux, beaucoup en déduisaient que le problème ne pouvait pas être neurologique. Cette vision a contribué à une errance diagnostique souvent douloureuse pour les patients, parfois confrontés à l'incompréhension de leur entourage ou même de certains professionnels de santé.

Cette façon de penser s'inscrivait dans une conception ancienne du cerveau : si la « machine » semblait intacte, alors elle devait forcément fonctionner correctement.

Or, comme le rappelle la revue scientifique, les progrès des neurosciences ont profondément changé cette approche. Aujourd'hui, les chercheurs distinguent la structure du cerveau – ce que montrent les examens comme l'IRM – et son fonctionnement, c'est-à-dire la manière dont les différentes régions cérébrales communiquent entre elles.

Pour prendre une image simple, imaginez une ville.

Les routes sont en parfait état, aucun pont n'est effondré, aucun tunnel n'est fermé. Pourtant, si tous les feux tricolores tombent en panne au même moment, la circulation devient rapidement chaotique.

Le cerveau peut parfois fonctionner de manière comparable.

Les « routes » existent toujours, mais certaines informations circulent moins efficacement entre les différentes régions cérébrales. Les chercheurs parlent alors de dysfonctionnements des réseaux cérébraux, une notion qui est aujourd'hui au cœur de la compréhension des TNF.

Cette évolution représente un véritable changement de paradigme. Pendant longtemps, la neurologie cherchait où se trouvait la lésion. Désormais, elle cherche surtout comment les différentes régions du cerveau interagissent entre elles.

C'est une nuance essentielle.

Elle permet enfin de comprendre qu'une personne peut présenter des symptômes neurologiques authentiques sans qu'une lésion soit visible sur les examens classiques.

Et c'est précisément ce que les chercheurs tentent désormais d'expliquer.

Alors, quelles sont ces régions du cerveau qui semblent communiquer différemment chez les personnes atteintes de TNF ?

II. Ce que la recherche nous apprend aujourd'hui

Pendant longtemps, les chercheurs ont cherché une région du cerveau responsable des TNF. Aujourd'hui, ils savent que la réalité est bien plus complexe. Les études montrent que ce n'est pas une seule zone qui est concernée, mais plusieurs réseaux cérébraux qui communiquent différemment entre eux.

Imaginez un orchestre symphonique.

Chaque musicien connaît parfaitement sa partition. Les instruments sont en excellent état. Pourtant, si le chef d'orchestre donne des consignes contradictoires ou si les musiciens ne s'entendent plus correctement, la musique devient désorganisée.

Le cerveau fonctionne de manière assez similaire. Les différentes régions sont intactes, mais certaines connexions semblent moins bien coordonnées. Cette désorganisation peut expliquer pourquoi le cerveau produit des symptômes neurologiques bien réels, sans qu'une lésion ne soit visible sur les examens habituels.

1. L'amygdale : le détecteur d'alerte du cerveau

Malgré son nom, l'amygdale n'a rien à voir avec celles que le médecin regarde lorsque vous avez mal à la gorge !

Située au cœur du cerveau, cette petite structure joue un rôle essentiel dans la gestion des émotions et la détection du danger. C'est un peu notre alarme interne. Elle analyse en permanence notre environnement afin de déterminer si une situation nécessite une réaction rapide.

Les chercheurs ont observé que, chez certaines personnes atteintes de TNF, l'amygdale semble réagir différemment et communiquer davantage avec les régions impliquées dans le contrôle des mouvements. Cette interaction pourrait contribuer à expliquer pourquoi certaines émotions, un stress important ou une situation particulière peuvent influencer l'apparition ou l'intensité des symptômes.

2. L'hippocampe : le gardien de nos souvenirs

L'hippocampe est souvent présenté comme la bibliothèque du cerveau.

Il participe à la mémorisation des événements de notre vie et permet de replacer nos souvenirs dans leur contexte. Certaines études évoquées dans cette revue scientifique montrent que cette région peut présenter des différences chez certains patients, notamment lorsque leur histoire de vie a été marquée par des expériences particulièrement difficiles.

Attention toutefois : cela ne signifie absolument pas que toutes les personnes atteintes de TNF ont vécu un traumatisme. Les auteurs insistent justement sur le fait qu'il n'existe pas un profil unique de patient. Chaque parcours est différent.

3. Le thalamus : le standard téléphonique du cerveau

Si notre cerveau était une entreprise, le thalamus serait sans doute son standard téléphonique.

Il reçoit une grande partie des informations provenant du corps – le toucher, la douleur, la température ou encore la position des membres – avant de les transmettre aux différentes régions cérébrales chargées de les interpréter.

Lorsque cette transmission fonctionne moins efficacement, certaines informations peuvent être amplifiées, atténuées ou interprétées différemment. Les chercheurs pensent que cela pourrait participer à certains symptômes sensitifs ou moteurs observés dans les TNF.

4. L'insula : la voix de notre corps

L'insula est une région encore peu connue du grand public, mais elle joue un rôle fondamental.

Elle permet au cerveau de percevoir ce qui se passe à l'intérieur de notre organisme : les battements du cœur, la respiration, la tension des muscles ou encore certaines sensations internes.

Les scientifiques appellent cette capacité l'intéroception.

Lorsque cette perception est modifiée, le cerveau peut avoir davantage de difficultés à interpréter correctement les signaux envoyés par le corps. Les auteurs considèrent aujourd'hui que cette région constitue l'une des pièces importantes du puzzle des TNF.

5. Les régions motrices : préparer chacun de nos mouvements

Lever une tasse de café, écrire un message ou marcher semblent être des gestes simples.

Pourtant, chacun de ces mouvements mobilise plusieurs régions cérébrales qui préparent l'action avant même que nous en ayons conscience.

Les recherches montrent que, chez certaines personnes atteintes de TNF, cette préparation du mouvement pourrait être perturbée. Le cerveau possède toujours la capacité de bouger, mais la coordination entre les différentes régions impliquées dans l'initiation et le contrôle du mouvement semble fonctionner autrement.

C'est l'une des raisons pour lesquelles les symptômes sont bien réels, même en l'absence de lésion neurologique.

6. Le cortex préfrontal : le chef d'orchestre

Situé à l'avant du cerveau, le cortex préfrontal intervient dans la prise de décision, la concentration, l'attention et le contrôle de nos actions.

On pourrait le comparer au chef d'orchestre de nos fonctions cognitives.

Les chercheurs observent que son dialogue avec les régions émotionnelles et motrices peut être modifié dans les TNF. Cette communication différente pourrait influencer la manière dont certains mouvements sont planifiés ou exécutés.

Ce qu'il faut retenir

Contrairement à ce que l'on pensait autrefois, les TNF ne sont pas liés au dysfonctionnement d'une seule région du cerveau.

Ils résultent probablement d'une désorganisation temporaire de plusieurs réseaux cérébraux, impliquant les émotions, les mouvements, les sensations et l'attention. Cette nouvelle compréhension constitue un changement majeur : elle confirme que les symptômes sont bien réels et qu'ils correspondent à un fonctionnement cérébral différent, et non à une absence de maladie.

III. Pourquoi le stress compte… mais n'explique pas tout

S'il y a bien une idée reçue qui a la vie dure, c'est celle-ci :

« Les TNF sont uniquement dus au stress. »

La réalité est pourtant bien plus nuancée.

Les auteurs de cette revue scientifique rappellent que le stress peut jouer un rôle dans les TNF, mais qu'il ne peut en aucun cas expliquer, à lui seul, la maladie. Il s'agit d'un facteur parmi d'autres, qui interagit avec le fonctionnement du cerveau, les expériences de vie et les prédispositions de chacun.

1. Le cortisol : l'hormone qui prépare à réagir

Lorsque nous sommes confrontés à un danger, notre organisme déclenche une véritable mobilisation générale.

Le cerveau envoie alors des messages aux glandes surrénales, situées au-dessus des reins, qui libèrent une hormone bien connue : le cortisol.

Souvent surnommé « l'hormone du stress », le cortisol n'est pourtant pas notre ennemi. Au contraire, il est indispensable à notre survie. Il augmente notre vigilance, prépare les muscles à l'effort et aide l'organisme à faire face à une situation difficile.

Chez certaines personnes atteintes de TNF, plusieurs études suggèrent que cette réponse biologique pourrait être différente. Les chercheurs observent des variations dans le fonctionnement de l'axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien, véritable chef d'orchestre de la réponse au stress.

Autrement dit, le système d'alerte du cerveau pourrait parfois avoir du mal à revenir complètement au calme.

2. Le système nerveux autonome : notre pilote automatique

Respirer.

Faire battre son cœur.

Digérer.

Réguler la température du corps.

Toutes ces fonctions sont assurées sans que nous ayons besoin d'y penser grâce au système nerveux autonome. Celui-ci fonctionne comme une voiture équipée de deux pédales.

La première est l'accélérateur : c'est le système nerveux sympathique. Il nous prépare à agir lorsqu'une situation demande une réaction rapide.

La seconde est le frein : le système nerveux parasympathique. Il favorise le repos, la récupération et le retour au calme.

Chez certaines personnes atteintes de TNF, les recherches suggèrent que cet équilibre pourrait être perturbé. L'accélérateur resterait parfois légèrement enfoncé alors que le frein aurait plus de difficultés à reprendre le contrôle.

Cela pourrait contribuer à expliquer certains symptômes souvent rapportés par les patients, comme les palpitations, la fatigue intense, les malaises, les vertiges ou encore cette sensation d'être constamment « sur le qui-vive ».

3. Une maladie qui ne se résume pas au stress

Il est important de le rappeler : toutes les personnes atteintes de TNF n'ont pas vécu un traumatisme, et toutes ne présentent pas un niveau de stress élevé.

Les chercheurs insistent sur ce point.

Le stress n'est ni une explication universelle, ni une preuve que les symptômes seraient « imaginaires ». Il s'agit simplement d'un élément susceptible d'influencer le fonctionnement de certains réseaux cérébraux chez certaines personnes. Cette nuance est essentielle.

Elle permet de sortir d'une vision simpliste qui a longtemps

IV. Une maladie multifactorielle : un puzzle où chaque pièce compte

Après avoir étudié le fonctionnement du cerveau, les émotions et les mécanismes biologiques du stress, les chercheurs arrivent à une conclusion essentielle : les Troubles Neurologiques Fonctionnels ne s'expliquent jamais par une seule cause.

Contrairement à certaines maladies où un seul facteur suffit à expliquer les symptômes, les TNF ressemblent davantage à un puzzle. Chaque pièce prise isolément ne permet pas de comprendre l'ensemble de l'image, mais une fois réunies, elles donnent un sens à ce que vivent les patients.

C'est pourquoi les auteurs s'appuient sur ce que l'on appelle le modèle biopsychosocial, aujourd'hui largement reconnu dans la recherche sur les TNF. Ce modèle considère que plusieurs dimensions interagissent en permanence : les facteurs biologiques, les facteurs psychologiques et les facteurs sociaux ou environnementaux.

1. Les facteurs biologiques : le fonctionnement du cerveau

Les progrès des neurosciences ont montré que plusieurs réseaux cérébraux impliqués dans les mouvements, les émotions, l'attention et la perception du corps peuvent fonctionner différemment chez les personnes atteintes de TNF.

Certaines personnes présentent également des particularités dans la réponse au stress ou dans le fonctionnement du système nerveux autonome.

Ces éléments ne sont pas des anomalies visibles sur une radiographie ou une IRM classique, mais ils montrent que le cerveau peut fonctionner autrement sans être « endommagé ». C'est une évolution majeure dans la compréhension des TNF.

2. Les facteurs psychologiques : une histoire différente pour chacun

Les chercheurs rappellent qu'il n'existe pas de profil psychologique type.

Certaines personnes atteintes de TNF ont vécu des événements difficiles, d'autres non. Certaines présentent de l'anxiété ou de la dépression, tandis que beaucoup n'ont aucun antécédent psychiatrique.

Autrement dit, il serait faux de penser que les TNF sont uniquement liés à un traumatisme ou à une souffrance psychologique. Chaque parcours est unique.

L'objectif n'est donc pas de chercher une cause unique, mais de comprendre l'ensemble de l'histoire du patient afin de proposer une prise en charge personnalisée.

3. Les facteurs environnementaux : le quotidien a aussi son importance

Le cerveau ne fonctionne jamais en vase clos.

La fatigue, la douleur chronique, le manque de sommeil, certaines maladies, un accident, les difficultés professionnelles, l'isolement social ou encore l'incompréhension de l'entourage peuvent influencer l'évolution des symptômes.

Cela ne signifie pas que ces facteurs « créent » les TNF. En revanche, ils peuvent contribuer à entretenir ou à aggraver un fonctionnement cérébral déjà fragilisé.

À l'inverse, un accompagnement adapté, une meilleure compréhension de la maladie, une rééducation spécialisée et le soutien des proches peuvent favoriser l'amélioration des symptômes.

4. Une prise en charge globale, centrée sur la personne

Cette vision multifactorielle change profondément la manière de soigner les TNF.

Aujourd'hui, les spécialistes ne cherchent plus uniquement à traiter un symptôme isolé. Ils s'intéressent à la personne dans sa globalité : son fonctionnement neurologique, son état de santé, son histoire, son environnement et ses besoins.

C'est pourquoi la prise en charge repose souvent sur plusieurs professionnels travaillant ensemble : neurologue, médecin traitant, kinésithérapeute, psychologue, ergothérapeute, orthophoniste, enseignant en activité physique adaptée ou encore assistant social.

Chaque professionnel apporte une pièce du puzzle.

En les assemblant, il devient possible de construire un accompagnement plus cohérent, plus humain et surtout plus efficace.

Pendant des années, les personnes atteintes de TNF ont parfois eu l'impression de devoir choisir entre deux explications : « c'est neurologique » ou « c'est psychologique ».

La recherche nous montre aujourd'hui que cette opposition n'a plus de sens.

Les TNF sont une maladie du fonctionnement du cerveau, influencée par de nombreux facteurs qui interagissent entre eux. Comprendre cette complexité n'enlève rien à la réalité des symptômes ; au contraire, cela permet de mieux les expliquer, de mieux les reconnaître et d'ouvrir la voie à une prise en charge plus adaptée.

C'est sans doute l'un des messages les plus importants de cette revue scientifique : plus la science progresse, plus elle confirme ce que les patients savent depuis longtemps… leurs symptômes sont réels, et ils méritent d'être compris avec rigueur, écoute et bienveillance.

Conclusion : la science avance… et l'espoir avec elle

Pendant longtemps, les Troubles Neurologiques Fonctionnels ont été entourés de doutes, d'idées reçues et parfois même d'incompréhension. Les patients se sont souvent retrouvés face à des examens rassurants... mais sans véritable explication à leurs symptômes.

Aujourd'hui, les choses changent.

Grâce aux progrès des neurosciences, de la neuroimagerie et de la recherche clinique, nous comprenons de mieux en mieux que les TNF correspondent à un dysfonctionnement des réseaux cérébraux, impliquant les mouvements, les émotions, l'attention, la perception du corps et les mécanismes de réponse au stress. Cette évolution des connaissances marque un véritable tournant dans la reconnaissance de cette maladie.

Il reste encore de nombreuses questions sans réponse. Les chercheurs poursuivent leurs travaux pour identifier des biomarqueurs plus précis, améliorer les outils diagnostiques et développer des traitements toujours plus personnalisés. Mais une certitude s'impose désormais : les TNF sont une réalité neurologique complexe, que la science apprend chaque année à mieux comprendre.

Pour les patients, cette évolution représente bien plus qu'une avancée scientifique. Elle apporte une reconnaissance, une meilleure compréhension de la maladie et l'espoir d'une prise en charge toujours plus adaptée.

Chez Ensemble TNFCAA, nous sommes convaincus que la connaissance est un formidable levier. Comprendre sa maladie, c'est souvent reprendre un peu de pouvoir sur elle. C'est aussi permettre aux proches, aux professionnels de santé et au grand public de porter un regard plus juste sur ces troubles encore trop méconnus.

Alors, continuons à nous informer, à partager les avancées de la recherche et à faire entendre la voix des personnes concernées. Car chaque étude publiée, chaque professionnel formé et chaque témoignage partagé contribuent à faire évoluer les regards.

La science progresse. Les connaissances aussi. Et avec elles, l'espoir d'un avenir où les Troubles Neurologiques Fonctionnels seront non seulement mieux compris, mais aussi mieux diagnostiqués, mieux accompagnés et, demain peut-être, encore mieux traités.

« Pendant des années, les patients ont attendu que la science explique ce qu'ils vivaient. Aujourd'hui, la science commence enfin à mettre des mots sur leurs symptômes. Continuons à faire le lien entre la recherche, les soignants et les patients, pour qu'aucun parcours ne soit plus jamais marqué par l'incompréhension ou l'isolement. »

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