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Crises fonctionnelles dissociatives : quand le cerveau déclenche une tempête sans épilepsie

melaniemahe
il y a 8 minutes
7 min de lecture

1. Introduction

Les crises fonctionnelles dissociatives (CFD) font partie des troubles neurologiques fonctionnels (TNF), anciennement appelés « troubles de conversion ». Elles comptent parmi les formes les plus impressionnantes des TNF, autant pour les patients que pour les proches… et parfois même pour certains soignants qui arrivent aux urgences avec le regard de quelqu’un qui vient de binge-watcher trois saisons de séries médicales sans dormir.

Dans l’article Troubles neurologiques fonctionnels : une anthologie clinique, publié dans L’Encéphale, Emmanuel Roze, Coraline Hingray, Bertrand Degos, Sophie Drapier, Louise Tyvaert, Béatrice Garcin et Guilhem Carle-Toulemonde rappellent que « les troubles neurologiques fonctionnels ont un spectre phénotypique très large et regroupent différents syndromes cliniques ». Les auteurs soulignent également que ces troubles peuvent évoluer dans le temps, migrer d’une fonction à une autre et parfois coexister avec une maladie neurologique organique.

Autrement dit, le cerveau adore parfois brouiller les pistes mieux qu’un scénariste de thriller psychologique.

2. Des crises fréquentes mais encore trop mal reconnues

Les crises fonctionnelles dissociatives représentent environ 5 à 10 % des consultations externes en épileptologie et jusqu’à 20 à 40 % des hospitalisations dans les unités spécialisées EEG. Les femmes sont majoritairement touchées, avec environ 75 % des cas, et les premières crises apparaissent souvent entre 15 et 25 ans, même si elles peuvent survenir à n’importe quel âge.

L’article insiste surtout sur un problème majeur : le retard diagnostique. Les auteurs écrivent qu’« il existe très souvent un retard diagnostique avec un délai diagnostique des CFD entre cinq à sept ans ». Pendant cette période, plus de 80 % des patients reçoivent des traitements antiépileptiques alors qu’ils ne souffrent pas d’épilepsie.

Les auteurs rappellent également qu’une erreur de diagnostic peut avoir de lourdes conséquences : elle peut entraîner des traitements ou examens inutiles, imposer des restrictions parfois injustifiées — comme l’interdiction de conduire — et retarder l’identification réelle des troubles, ce qui peut contribuer à leur maintien dans le temps.

Le cerveau, lui, doit probablement regarder tout ça avec un petit air gêné en mode :

« merci pour le traitement… mais ce n’était pas exactement ça le souci ».

3. Des crises spectaculaires… mais bien réelles

Le début des CFD est souvent brutal, avec des crises répétées très rapidement et un recours fréquent aux urgences. Certaines personnes peuvent même être hospitalisées en réanimation lors de ce que les auteurs appellent des « états de mal fonctionnels ».

Les CFD sont également fréquemment associées à d’autres symptômes comme les douleurs chroniques, la fatigue chronique, le syndrome de l’intestin irritable, les migraines ou encore certains traumatismes crâniens anciens. Les auteurs précisent notamment que « 49,3 % à 91 % des patients avec CFD rapportent un traumatisme crânien modéré ».

L’article explique aussi que des anomalies non spécifiques peuvent apparaître à l’IRM cérébrale chez près de 40 % des patients sans pour autant expliquer les crises.

Comme quoi, le cerveau aime parfois laisser des indices inutiles, un peu comme une série policière qui te fait suspecter le mauvais personnage pendant six épisodes.

4. Une crise fonctionnelle peut ressembler à une crise d’épilepsie

C’est toute la difficulté du diagnostic. Les auteurs rappellent clairement qu’« aucun signe n’est pathognomonique ». Cela signifie qu’aucun symptôme, pris isolément, ne permet d’affirmer avec certitude qu’il s’agit d’une CFD.

Contrairement aux idées reçues, une personne souffrant de CFD peut présenter des pertes d’urine, des blessures, des morsures de langue ou encore des crises nocturnes. Les chercheurs ont néanmoins identifié certains signes très évocateurs. Une analyse de 2022 retrouve notamment « la fermeture des yeux pendant la crise et les mouvements asynchrones des membres » comme particulièrement en faveur d’une CFD.

Une autre étude portant sur 742 crises retrouve plus fréquemment dans les CFD une évolution fluctuante pendant la crise, des secousses latérales de la tête et des mouvements du bassin en poussée. En revanche, l’opisthotonos — cette forte cambrure du dos qui impressionne souvent les proches — ne permet pas réellement de différencier une crise fonctionnelle d’une crise d’épilepsie.

Les auteurs rappellent aussi qu’une crise d’épilepsie dure généralement moins de deux minutes alors qu’une CFD est souvent beaucoup plus longue.

Le cerveau, dans ces moments-là, semble parfois improviser une chorégraphie dramatique sans prévenir personne du script.

5. Traumatisme, dissociation et émotions : un lien fréquent mais pas systématique

Les études citées dans l’article montrent une forte fréquence d’antécédents traumatiques chez les personnes souffrant de CFD. Les auteurs évoquent jusqu’à 77 % d’antécédents d’abus sexuels. Les événements de vie stressants comme les deuils, les maladies ou les violences sont également fréquents.

Cependant, l’article précise aussi qu’« certains patients ne rapportent pas d’antécédents traumatiques ». C’est un point essentiel, car les CFD ne doivent jamais être réduites à une simple explication psychologique caricaturale.

Les auteurs rappellent également que « la dissociation est un des phénomènes clé dans les CFD ». La dissociation correspond à une sorte de déconnexion temporaire entre certaines fonctions émotionnelles, cognitives ou corporelles.

L’article souligne aussi que les personnes souffrant de CFD présentent souvent une « alexithymie marquée », c’est-à-dire des difficultés importantes à identifier et exprimer leurs émotions. Les chercheurs expliquent également que ces patients utilisent plus fréquemment des stratégies d’évitement face aux situations stressantes.

En résumé, le cerveau ressent parfois une énorme tempête émotionnelle… mais sans réussir à afficher correctement le bulletin météo intérieur.

6. Trois grands profils de patients

Une étude récente portant sur 169 patients a permis d’identifier trois grands profils cliniques de CFD. Les auteurs expliquent que « les antécédents psychotraumatiques apparaissent comme le critère le plus discriminant ».

6.1. Le profil « trauma cumulé tout au long de la vie »

Ce profil est le plus fréquent et concerne principalement des femmes ayant subi des traumatismes répétés durant l’enfance et à l’âge adulte. Les auteurs décrivent notamment des antécédents d’abus émotionnels pendant l’enfance ainsi que des agressions sexuelles à l’âge adulte.

Dans ce groupe, les crises sont souvent hyperkinétiques, c’est-à-dire avec des mouvements très marqués. Le profil psychopathologique est considéré comme sévère, avec une forte dissociation, une alexithymie importante et un niveau élevé de dépression.

Le cerveau, ici, ressemble parfois à un ordinateur qui tourne avec cinquante fenêtres ouvertes depuis des années… sans jamais avoir redémarré.

6.2. Le profil « absence de trauma »

Ce deuxième groupe comprend davantage d’hommes et se caractérise par peu ou pas d’antécédents traumatiques identifiés. Les facteurs déclenchants des crises sont souvent moins clairs et les comorbidités psychiatriques moins importantes.

Les auteurs précisent également que l’épilepsie associée est plus fréquente dans ce groupe et que les crises sont généralement moins hyperkinétiques. Le niveau d’alexithymie y est plus modéré et les phénomènes dissociatifs quotidiens sont moins présents.

Comme quoi, les CFD ne rentrent pas dans une seule case. Le cerveau adore compliquer les tableaux bien rangés des chercheurs.

6.3. Le profil « trauma enfance »

Ce troisième profil regroupe principalement des femmes ayant vécu des traumatismes importants durant l’enfance, notamment des abus sexuels et émotionnels répétés.

Les auteurs décrivent dans ce groupe le niveau d’anxiété le plus élevé ainsi que la plus forte tendance dissociative parmi les trois profils. Les comorbidités psychiatriques sont nombreuses et les patients présentent souvent une alexithymie marquée.

Autrement dit, sous un même diagnostic de CFD peuvent se cacher des fonctionnements cérébraux très différents. Le cerveau, manifestement, n’a jamais été fan des solutions simples ni des modes d’emploi en une seule page.

7. Le rôle essentiel du vidéo-EEG

Aujourd’hui, les auteurs recommandent d’encourager les proches à filmer les crises lorsque cela est possible et sécurisé afin d’aider les médecins à analyser directement la sémiologie des épisodes.

Oui, exceptionnellement, sortir son téléphone pendant une crise peut réellement aider la médecine.

Le vidéo-EEG reste « le gold standard » diagnostique. Cet examen permet d’enregistrer simultanément les manifestations physiques de la crise et l’activité cérébrale.

Les auteurs rappellent aussi que « les anomalies interictales ne sont pas rares ». Les anomalies interictales correspondent à des anomalies visibles entre les crises. Certaines personnes présentant uniquement des CFD peuvent même avoir des décharges épileptiformes à l’EEG sans être épileptiques.

Le cerveau adore parfois envoyer des notifications alarmantes sans qu’il y ait réellement un incendie neurologique.

8. Les quatre niveaux diagnostiques des CFD

L’article distingue quatre niveaux de certitude diagnostique : possible, probable, cliniquement établi et documenté.

Le niveau de certitude le plus élevé est atteint lorsque les médecins parviennent à enregistrer une crise typique en vidéo tout en constatant un EEG normal au même moment.

Parce que oui, le cerveau peut parfois faire des choses très théâtrales tout en gardant une activité électrique parfaitement normale.

9. Une annonce diagnostique qui peut déjà soulager

Les auteurs rappellent que « la communication du diagnostic de CFD est une étape cruciale car elle peut être thérapeutique en soi ».

Comme le souligne également W. Curt LaFrance Jr. :

« Les crises dissociatives fonctionnelles sont réelles, fréquentes et potentiellement réversibles lorsque le diagnostic est expliqué de manière claire et empathique. »

Le patient ne simule pas. Il ne choisit pas volontairement ses symptômes. Et parfois, entendre enfin « je vous crois » permet déjà au cerveau de baisser légèrement le volume de son alarme interne.

10. Conclusion

Les crises fonctionnelles dissociatives restent encore aujourd’hui mal connues et entourées de nombreux préjugés. Pourtant, les recherches récentes montrent qu’il s’agit de véritables troubles neurologiques fonctionnels impliquant des mécanismes complexes mêlant émotions, dissociation, régulation cérébrale et fonctionnement du système nerveux.

Les auteurs concluent d’ailleurs que « l’examen clinique et l’identification de signes positifs jouent un rôle cardinal dans le diagnostic de trouble neurologique fonctionnel ».

En réalité, derrière les CFD, il n’y a pas un cerveau qui “invente”. Il y a surtout un cerveau qui tente maladroitement de survivre à une surcharge devenue impossible à réguler.

Et honnêtement… parfois, on aimerait tous pouvoir appuyer sur “redémarrer le système”.

Sources scientifiques

Article : Troubles neurologiques fonctionnels : une anthologie clinique – L’Encéphale (2023).
LaFrance WC et al. Minimum requirements for the diagnosis of psychogenic nonepileptic seizures. Epilepsia, 2013.

Pour aller plus loin sur le blog Ensemble TNFCAA

Si cet article sur les crises fonctionnelles dissociatives vous intéresse, plusieurs contenus publiés sur le blog Ensemble TNFCAA permettent d’approfondir certains aspects abordés ici, notamment le diagnostic, les symptômes, les facteurs de risque ou encore la prise en charge multidisciplinaire des TNF.

Parce qu’avec les TNF, le cerveau ne demande pas forcément un “reset usine”… mais souvent une équipe entière pour remettre doucement le système à jour.

Enfin, il est important de rappeler que l’association CAP TNF propose également une section entièrement dédiée aux crises fonctionnelles dissociatives (CFD/CNEP). On y retrouve des ressources explicatives, des témoignages, des informations pour les proches ainsi que des pistes pour mieux comprendre ces crises souvent encore mal connues et mal interprétées par le grand public comme par certains professionnels. Une ressource précieuse pour les patients qui se sentent parfois seuls face à ces manifestations impressionnantes mais bien réelles.