Eles podem explicar isso melhor do que nós.
Na Ensembletnfcaa, acreditamos que as palavras mais belas vêm daqueles que vivenciam essa realidade diariamente.
Aqui você encontrará mensagens de coragem, sorrisos arrancados da dúvida e frases que fazem o bem.
Porque às vezes tudo o que é preciso para se sentir menos sozinho é um testemunho.
Agradeço a todos que compartilham sua luz aqui.
Depoimentos
Cada palavra que se segue é um sopro. Uma faísca.
Frases simples, às vezes comoventes, mas sempre verdadeiras.
Esses testemunhos nos lembram que, mesmo na incerteza, existem faróis humanos.
E enquanto algumas palavras trazem lágrimas, outras trazem sorrisos. Porque aqui, às vezes choramos… mas nunca sem uma pitada de autodepreciação ou uma boa piada para aliviar o clima.
Agradecemos a todos que concordaram em nos confiar esses itens.
Aline
"Percebi que não era 'coisa da minha cabeça', mas sim do meu sistema nervoso. Isso mudou tudo."
Passei dois anos em um estado de incerteza médica. Um dia, um fisioterapeuta me falou sobre TNF (Transtorno Neuromuscular Focado no Trauma). Essa palavra pôs fim à minha culpa. Hoje, estou fazendo reabilitação e me sentindo melhor. E, acima de tudo, finalmente me respeito.
Virgínia
"Ficaria muito feliz em poder ajudar pessoas em nossa situação."
Obrigada pelo seu blog, obrigada por todas as informações fornecidas, obrigada por estar aqui.
Camille
"Só porque não conseguimos ver a dor não significa que ela não exista."
Graças aos recursos compartilhados aqui, consegui conversar com minha família sobre meus sintomas. Pela primeira vez, eles entenderam que não era uma farsa. Apenas uma doença. E muita coragem.
Claro
"Ninguém me disse que você podia perder a voz... sem ter dor de garganta."
Quando comecei a ter dificuldades para falar, até eu achei absurdo. Tinha lapsos de memória, palavras que não conseguia pronunciar, minha voz sumia sem motivo aparente. Então, por acaso, encontrei um artigo no blog Ensemble TNF que discutia esses sintomas estranhos e a terapia da fala para neurofibromatose. Pela primeira vez, me senti compreendida. Consultei uma fonoaudióloga e recuperei minha confiança. Não recuperei minha voz antiga, mas encontrei uma nova.
Hervé
"Finalmente tinha um nome, mas nenhuma cura. Senti alívio, mas também me senti perdida. Andar novamente foi como renascer. Subir na bicicleta novamente foi como viver de novo. Cada pedalada é uma vitória sobre a doença. Andar de bicicleta me devolveu a liberdade. Perder a voz é como desaparecer um pouco. Mas enquanto a escrita existir, ainda haverá um jeito de existir. Obrigada pelo seu trabalho. Continuem o bom trabalho."
Chamada à participação
Você também quer compartilhar sua história? Uma palavra de esperança, um pequeno momento de vitória, uma mensagem para aqueles que estão passando por essa tempestade?
📩 Envie-nos sua história (o anonimato é possível) aqui: ensembletnfcaa@gmail.com
🎤 Texto, áudio, vídeo… tudo é possível. E cada palavra conta. Obrigado por dar vida ao TNF com a sua voz.