Ellos pueden explicarlo mejor que nosotros.

Alinear

Me di cuenta de que no estaba en mi cabeza, sino en mi sistema nervioso. Eso lo cambió todo.
Pasé dos años en un estado de incertidumbre médica. Un día, un fisioterapeuta me habló del TNF (Trastorno Neuromuscular Focalizado en el Trauma). Esa palabra me quitó la culpa. Hoy estoy en rehabilitación y estoy mejor. Y, sobre todo, por fin me respeto.

Virginia

"Me encantaría poder arrojar luz sobre las personas que se encuentran en nuestra situación.

Gracias por tu blog, gracias por toda la información brindada, gracias por estar ahí.

Camille

"El hecho de que no podamos ver el dolor no significa que no exista".
Gracias a los recursos compartidos aquí, pude hablar con mi familia sobre mis síntomas. Por primera vez, entendieron que no era una actuación. Solo una enfermedad. Y mucha valentía.

Claro

"Nadie me dijo que se puede perder la voz... sin tener dolor de garganta."
Cuando empecé a tener dificultades para hablar, incluso yo pensaba que era absurdo. Tenía lapsus de memoria, palabras que no podía pronunciar, mi voz se apagaba sin motivo alguno. Entonces me topé con un artículo en el blog Ensemble TNF que hablaba de estos extraños síntomas y de la terapia del habla para la neurofibromatosis. Por primera vez, me sentí comprendida. Consulté con un logopeda y recuperé la confianza. No recuperé mi antigua voz, pero encontré una nueva.

Hervé

Por fin tenía un nombre, pero no una cura. Me sentí aliviada, pero también perdida. Volver a caminar fue como renacer. Volver a montar en bicicleta fue como volver a vivir. Cada pedalada es una victoria sobre la enfermedad. El ciclismo me devolvió la libertad. Perder la voz es como desaparecer un poco. Pero mientras la escritura perdure, todavía hay una forma de existir. Gracias por tu trabajo. ¡Sigue así!